Hiiden omaishoitajat ry järjesti 24.10.2019 erityislapsiperheiden vanhemmille keskusteluillan. Olin illassa keskusteluun kutsuttuna osallistujana. Keskusteluissa useimmin nousi palvelunohjauksen tarve, tasavertaisesti jaettu tieto ja selkokieliset ohjeet. Perheiden kanssa keskustellessa kävi ilmi myös, että usein koetaan palvelun olevan epätasa-arvoista, toiset saavat neuvoja/ohjeita paremmin, helpommin lausuntoja, kohderyhmienkin välillä on suuria eroja, esim perheiden palvelut vs iäkkäiden palvelut.
Perheille jää usein epäselväksi mihin palveluihin he ovat oikeutettuja, mitä palveluja haetaan sosiaalihuoltolain, mitä vammaispalvelulain puitteissa. Perheet kokevat, että palvelut ovat liian hajallaan, yhden oven taktiikkaa ei ole olemassa erityisperheille.
Perheet miettivät illan aikana myös sitä, mitä voisivat itse tehdä paremmin ja voiko itse edes vaikuttaa? Vanhemmat toivat esiin myös omia ajatuksia ja pelkoja siitä, mitä itse tuntevat. Haasteet perheissä? Lapsen hyväksyminen kodin ulkopuolella? Miten lääkärit? Tunnetaitojen käsittelyjen haasteet lapsella/aikuisella. Jos omaishoitajana ei jaksa lapsenhoitoa, se ei ole yhtä ymmärrettyä kuin iäkkään kanssa. Usein tuntuu siltä, että jos et jaksa lasta helposti tehdään lastensuojeluilmoitus. Erityisperheen vanhemmat kokevat myös usein, että hankalan vanhemman maine tulee helposti.
Erityisperheet toivoisivat yhteistyötä kaupungin kanssa ja olisivat valmiita kehittämään ja osallistumaan kehittämiseen.
Alla yhteenvetoa keskusteluista ja erityisesti nostoja huolista sekä kehitysehdotuksista, joita perheiden edustajissa heräsi. Muistion illasta ovat laatineet Hiiden Omaishoitajat ry hallituksen jäsen, sihteeri Laura Streng ja OmaisOiva- koordinaattori Minna Mäenpää.
Lohjan vammaispalvelu on erinomaisesti lisännyt Hiiden Omaishoitajat ry:n OmaisOivatoiminnasta tiedottamista omaishoidon asiakkaille sähköpostitse ja kohtaamisissa. Lisäksi omaisjärjestöltä on kysytty kommentteja ja lausuntoja liittyen omais- ja perhehoidon kehittämiseen. Vammaispalvelu on ollut jo vuosia edustettuna Lohjan omaishoidon neuvottelukunnassa ja vienyt osaltaan viestiä eteenpäin. Vuosittaiseen Erityisen Mainiot perheet -tapahtumaan vammaispalvelu on antanut myös ison panostuksen. Työikäisten omaishoitajien valmennukset järjestetään yhteistyössä Lohjan kaupungin ja OmaisOiva – toiminnan kanssa ja tarjotaan lisäksi mahdollisuutta osallistua verkkopohjaiseen valmennukseen valtakunnallisen Omaishoitajaliiton kanssa.
Keskusteluissa nousseet yleiset kehitystarpeet perheiden näkökulmasta:
- palvelunohjaus – tasavertaisesti jaettu tieto – selkokieliset ohjeet
Lohjan kaupungin palveluohjaus erityislapsiperheille - Palveluohjausta antavat keskeisimmät tahot: neuvola, varhaiskasvatus, koulu, perhekeskus, vammaispalvelut ja muut sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaiset.
Esille tulleita kehittämisen kohteita:
• Neuvonnan ja ohjauksen tulisi olla asiantuntevampaa ja vahvempaa, oikeaaikaista, avointa ja rehellistä. Tällä hetkellä perheet joutuvat selvittämään paljon asioita itse. - Vaikka yllä mainitut tahot eivät itse tietäisi asiasta, heidän tulisi ohjata perheet oikean tahon luo. Perheet kokevat, etteivät ole saaneet ohjausta riittävästi tai se on jäänyt epäselväksi.
- Myös kirjallisen, tiedottavana materiaalin jakaminen asiakasperheille olisi toivottavaa.
- Perheet toivovat tukea riittävän varhaisessa vaiheessa. Tämän avulla perhe saa tarvittavaa tukea ja jaksamista arkeensa oikea- aikaisesti. Näin ollen myös ehkäistään tarvetta raskaille toimenpiteille ja palveluille.
- ”Ensitietoa perheille” l. perheille tulee mahdollistaa riittävän ajoissa ensitiedon saaminen ja mahdollisuus keskusteluun mm. kokemusasiantuntijan kanssa.
- Lisäksi ohjata vertaistuen äärelle. Tärkeää on keskustella perheen kanssa mm. mahdollisuudesta osallistua vertaistukeen (mm. lastenhoito).
- Palveluohjausta suunnitellessa tulee ottaa huomioon myös työssä käyvät vanhemmat (molempien vanhempien mahdollisuus osallistua, tukiverkoston osallistumismahdollisuudet, teknologia osaksi palveluohjausta, selkeät http://www.sivut ja päivitetyt linkit, yhteystiedot saatavilla, Facebook tiedottaminen).
- Perheet kokevat, että Lohjan kaupungin verkkosivut eivät palvele erityslapsiperheitä. Olisi hyvä saada esim. linkki ”erityislapsiperheet”, jonka alle voisi koota eri tahojen tarjoamia palveluja erityislapsiperheille. Perheiden on haastavaa etsiä tietoa juuri heille sopivista palveluista.
- Palveluohjauksen osalta toivotaan erityislapsiperheiden informoinnista liittyen mm. henkilökohtaiseen apuun, erityishuolto- ohjelmaan, omaishoidon vapaiden selkokieliseen esitteeseen, jne.
- Omaishoitotilanteen tunnistaminen on haaste, kenen vastuulla on omaishoidon puheeksi ottaminen?
- Jos omaishoitaja sairastuu tai muuta akuuttia – mistä apua, lastensuojelu?
- Palveluohjauksen osalta perheet kokevat sen olevan epätasa-arvoista. Lain mukaisia palveluja ei aina tarjota. On suuriakin eroja palvelun tarjoamisessa lapsiperheille ja erityisesti räätälöinnissä. Palveluita vaadittaessa ja niistä oikeuksista kiinni pitäessä tai valvoessa, jotta sovitut asiat todella tapahtuvat esim. koulussa tai varhaiskasvatuksessa, tulee vanhemmalle todella helposti hankala maine!
- Kuka lasten puolta pitää, jos ei vanhemmat?
- Lasten edun mukainen toiminta
Huolenaiheena perheillä on myös varhaiskasvatus ja kouluasiat
- tukitoimet
- avustajat
- kesäajan hoito
- resurssit
Varhaiskasvatus:
Onko varhaiskasvatuksessa riittävät resurssit tukitoimien takaamiseksi?
- Ryhmässä, jossa on tehostetun- tai erityisentuen lapsia, tulee olla riittävästi henkilökuntaa. Ei riitä, että resurssit ovat kohdillaan yleisellä tasolla koko päiväkodissa.
- Perheitä askarruttaa henkilökunnan ajantasainen osaaminen ja mahdollisuus lisäkoulutukseen hoitaessaan erityislapsia – eritysesti lapsen tarpeiden mukaan.
Perheiden mielestä ryhmäkoot ja koulutetun henkilökunnan määrä tulee suhteuttaa lapsen tuentarpeeseen. Erityislapsen avustajan pysyvyys on turvattava – perheiden ei pitäisi joutua joka kevät pelkäämään avustajan vaihtumista.
Tukitoimien räätälöintien mahdollisuus?
• Toteutettavat tukitoimet pitäisi voida räätälöidä jokaisen erityislapsen tarpeiden mukaan.
• Tukitoimien saumaton toteutus ja seuranta yhdessä perheen kanssa on ehdottoman tärkeää. Samat toimintatavat kotona ja päiväkodissa. Yhteisesti sovittujen pelisääntöjen noudattaminen ja perheen tilanteen kunnioittaminen on ehdottoman tärkeää.
Koulu:
• Erityislapsilla on oikeus ja heille on annettava mahdollisuus opiskella lähikoulussa. Tämä edes auttaa lapsen sosiaalisten suhteiden kehittymistä, lähiympäristön tuntemista sekä toimintakyvyn lisäämistä.
• Valtakunnallisen oppimis- ja ohjauskeskus Valterin mukaan yhteisopettajuus lähikoulussa on toimiva ratkaisu, voisiko tätä toimintamallia hyödyntää Lohjalla? Tämä edistäisi myös ”normilasten” oppimista, kun luokassa olisi myös erityisopettajan osaaminen / hyödyntäminen jo tuen tarpeen varhaisessa vaiheessa.
• Perheiden mielestä erityislapsella tulee olla oikeus pätevän opettajan opetukseen. Ei voida siirtää yksinomaan avustaja ohjaukseen ja oppimiseen.
• Nivelvaiheiden huomioiminen on ehdottoman tärkeää. Tiedonkulku on oltava saumatonta esim. alakoulusta yläkouluun siirryttäessä. Tukitoimet eivät voi käytännöntasolla katketa.
• Avustajan pysyvyys on turvattava. Perheiden ei pitäisi joutua joka kevät pelkäämään avustajan vaihtumista.
• Erityiskoulussa (esim. Jalava) henkilökunnan pätevyys tulee varmistaa. Yhteistyö koulun henkilökunnan ja kuntouttavan tahon kanssa on oltava saumatonta.
• Perheiden kysymykseen ”Mitä peruskoulun jälkeen?” Tulisi pystyä vastaamaan vaihtoehdoin ja keskustelemaan siitä avoimesti. Pitkäntähtäimen suunnitelmat ja niiden tavoittelu tulisi saada osaksi arkea.
• Mikä on Jalavan tilanne, tullut viestiä, että koulu on ”täynnä”. Miten tämä on suunniteltu ratkaistavan? Tuen tarve ei ole ainakaan vähentynyt lapsiperheissä.
Loma-ajan hoito erityislapsiperheissä:
• Loma-aikana perheiden on haastavaa järjestää erityislapselle hoitoa työpäivän ajaksi. Kaikki erityislasten vanhemmat eivät työskentele Lohjalla.
• Jalavan koulun kesäajan hoito on järjestetty määrätylle kellon ajoille. Heinäkuun lomailevat kokonaan. Vanhemmat eivät välttämättä pysty vaikuttamaan omiin lomiinsa toistuvasti. Myös tuntematon henkilökunta luo lapselle haasteita, tutut avustajat olisi hyvä ratkaisu. Osalle sopimusomaishoitajista on ohjeistettu hyödyntämään jopa omaishoidon vapaita pystyäkseen käymään töissä kesän aikana.
Omaishoidon vapaat
• Omaishoidon vapaat / sijaishoitojärjestelmiä on kehitettävä. Vapaa tulee mahdollistaa perheen tarpeista lähtien.
o Jos vapaiden sijaista huolehtii jokin ”ulkopuolinen” taho on vapaita vaikea saada juuri sille päivälle, kun itsellä olisi esimerkiksi tarvetta, vaan sen saattaa saada sille päivälle, kun palvelun tarjoajalla on tilaa.
o Palvelun tarjoajia on liian vähän, mm. Touhula ei ole kaikille vaihtoehto ja kotiin tuotava tarjonta ei ole riittävän erityisosaavaa (tukiviittomat, kuvakommunikaatio, autismiosaaminen jne.).
o Perheet, joissa lapsi on ”ulkopuolisen” tahon hoidettavana omaishoidon vapaiden ajan kokevat, ettei se ole perhe- eikä lapsilähtöistä, vaan palvelutuottaja ja työntekijä lähtöistä.
Yleistä
Palveluiden ja yhteistyön kehittämisen mahdollistamiseksi vanhemmat toivovat pääsevänsä mukaan kehittämistyöpajoihin. Tilaisuudet olisi hyvä järjestää iltaisin tai viikonloppuisin, jotta työssäkäyvillä on myös mahdollisuus osallistua. Osaan työpajoista olisi hyvä suunnitella lastenhoidon järjestämistä esim. kolmannen sektorin kanssa. Se voisi helpottaa monen osallistumista. Kaupungin olisi hyvä kuulla laajasti palvelujen käyttäjiä ja saadaan palvelut toimiviksi ja erityisesti perheitä palveleviksi.
Yleisesti koetaan, että vastuu palveluiden saamisesta jää liikaa perheille. Asiakkaan, perheen tulee tietää omat oikeudet, lakipykälät ja osata soveltaa niitä sekä tuntea myös palvelut sekä termistö.
Lasten ja nuorten tutkimus- ja kuntoutustyöryhmä (LATUKU) – perheitä on pohdittanut Lohjan kaupungin lastenneurologin osallisuus päätöksien teossa. Sama henkilö, joka tekee kuntoutussuositukset, istuu kuntoutustyöryhmässä, jossa hyväksytään/hylätään nämä mahdolliset kuntoutussuositukset liittyen esim. apuvälineisiin?
Osa perheistä kokee, että kiinnostaako vammaispalveluita todella perheiden jaksaminen?
– apuja jaksamiseen ei kovin helposti tarjota. Myös yhteydenotot vammaispalvelun suunnalta arvioidaan siten, että ottavat yhteyttä, kun palveluja ollaan vähentämässä. Perheet toivoisivat tukevaa kannustavaa työotetta ja kohtaamisia. Onko resursseja riittävästi?
Avoimin kysymyksiä
• Henkilökohtainen avustaja alle 16v – erityislapselle, onko Lohjalla yhtäkään, ei perheiden tiedossa?
• Miten erityislasten perheneuvolapalvelut toimivat?
• Kuinka lohjalaiset omaishoitoperheet voivat – hyvinkö, mitä vastaisit?
• Onko Lohjan kaupunki itse työllistänyt kehitysvammaisia nuoria henkilöitä?
• Mitä Lohjalla on erityislapselle/-nuorelle peruskoulun jälkeen?
• Kenen kuuluu ottaa omaishoidon tuki puheeksi?
• Rinnekodin sopimuksen päätyttyä 1.7.2019, mistä vastaava palvelu? – osa perheistä epätietoisia. Onko http://www.sivuilla infoa asiasta?
• Moniammatillinen työryhmä – mitä se tarkoittaa? Keitä ao. työryhmiin kuuluu eri tahoilla, mistä tietoa?
• Jos lapsiperheessä akuutti tilanne miten hoidetaan? Entä virka-ajan ulkopuolella? Lastensuojelun kautta / Länsi-Uudenmaan sosiaali- ja kriisipäivystys? Perheissä epätietoisuutta.
• Miten palvelusuunnitelmien osalta suhteutetaan seuraavan vuoden talousarviota mahdollisten tarvittavien palveluiden kannalta?
Toimitin muistion kaupungille, viranhaltijoille sekä sote-lautakunnan jäsenille. Erittäin ilahduttavaa on se, että toimitettuani muistion, sain nopeasti vastauksen viranhaltijoilta.
Muistion esille tuomat asiat käsitellään asianomaisilla palveluosastoilla. Toivottavasti esiin nostetut kohdat huomioidaan ja tulee muutoksia ja kehitystä palveluihin.
Lotta Paakkunainen 