Erityisen Mainiot (ja ihanat) Perheet

Sain kutsun Erityisen Mainiot Perheet -tilaisuuteen. Minua pyydettiin kertomaan lasten, nuorten ja perheiden sekä sote-lautakunnasta ja Lokovasta. Olin hämmästynyt kutsusta ja samalla kiitollinen, ja rehellisesti kauhuissani. Mitä minä osaan kertoa tälle kohderyhmälle? Mitä tietoa he tarvitsevat? Mikä voisi kiinnostaa? Ja toisaalta, mikä taas ei?

Tilaisuudessa oli myös esityislasten äitien puheenvuoro ja kuunneltuani heitä ja heidän perheidensä haasteista, jotka eivät juuri ole palvelujen eikä palveluneuvonnan suhteen muuttuneet yli kymmenessä vuodessa, ajattelin, että tällaisen esityksen kun saisi lautakunnalle. Se olisi todella hyödyllistä ja paikallaan.

Vaikka olin keskustellut joidenkin perheiden kanssa haasteista ja lukenut moniesta ongelmista, oli tämä esitys todella silmiä avaava, kiitos siitä Lauralle ja Minnalle.

Aivan tapahtuman alussa oli myös varhaisksvatuksen ammattilaisilla puheenvuoro ja heitä kuunnellessani kynä sauhusi ja sain todella paljon uutta tietoa ja vahvistusta jo omiin kokeiluihin. Meidän lapsillahan on aistiyliherkkyyttä ja erityisherkkyyttä. joten se kaikki tieto kyllä tuli imaistua ihan omiin tarpeisiin.


Menetelmällisiä periaatteita:

  • iloinen, turvallinen ilmapiiri
  • huomioi onnistumiset
  • auta lasta huomaamaan onnistumisensa
  • ei verrata toisiin
  • joustavuus

Lisää tietoa ja menetelmiä löydät sivulta http://papunet.net/

Jalavan koulusta saimme hyvän tietopaketin koulun toiminnasta ja koulun tapahtumista. Tällä koululla on ihan erityinen asema sydämessäni, se on täynnä upeita ammattilaisia, jotka taipuvat ja joustavat lasten edun vuoksi, he ovat tavattoman luovia ja lapset ovat ihania, aitoja. He ovat usein mielessäni.

Tilaisuuden minun osuuteni piti olla 40 minuuttia, olin kauhuissani. Valmistautuessani tilaisuuteen, en ollut saanut millään niin paljon puhetta aikaiseksi enkä esitykseen slideja. Olin kellottanut puheeni kymmenen minuutin mittaiseksi.

Jännitys näkyi ja unohdin kertoa vaikka mitä itsestäni, mutta ei se mitään. Pääasiahan oli, että perheet saavat helle hydyllistä tietoa, kuten kuka päättää ja mitä heidän kohdallaan. Toivon, että pystyin tuomaan sen tiedon heille. Ainakin ensiavun, mistä voi kysyä ja mitä voi tehdä.

Osuudessani kerroin

  • Alkuun pienessä, tiiviissä paketissa kunnallinen päätöksenteko
  • sote-lautakunnan tehtävät
  • puhuin omaishoidosta
  • omaishoidon neuvottelukunta, yhteys kaupunkiin
  • siitä, miksi omaishoitoon tarkoitetut valtion lisämäärärahat eivät ole korvamerkittyjä
  • lasten, nuorten ja perheiden lautakunnan tehtävät
  • lokakuussa 2017 tehdystä valtuustoaloitteesta erityisopetuksen järjestämisestä ja siitä, mitä sille kuuluu
  • talouden tasapainottamislistoista ja niiden käsittelystä
  • Lokova ry:stä

Toivoin osuudestani keskustelevaa ja sitä se oli ja pahoittelen, että kuitenkin sitä puhetta riitti vähän aikataulun ylikin. Kiitos tiukoista kysymyksistä ja upeasta tapahtumasta!

ps. kun alkuun kerroin jännittäväni, mitä osaisin kertoa kohderyhmälle, niin näin jälkikäteen ajatellen minulta erikoinen tapa ajatella, oman perheeni erityisyyden vuoksi.

Tässä vielä linkki Länsi-Uusimaan hyvään artikkeliin tilaisuudesta https://www.lansi-uusimaa.fi/artikkeli/758936-arkinen-tuoksu-voi-ahdistaa-aistiyliherkkaa-lasta-erityisen-mainiot-perheet

Sote-lautakunta ei ole saanut terveisiä Omaishoidon neuvottelukunnalta

Sote-lautakunnan varajäsenenä tutustun aina varmuuden vuoksi lautakunnan esityslistaan. Tällä kertaa listan ilmestyessä ihmettelin, miksi tiedotusluontoisissa asioissa ei ollut minkäänlaista mainintaa omaishoidon neuvottelukunnan kokouksesta. Tässä ko osiossa yleensä on maininnat vanhusneuvoston ja vammaisneuvoston terveisistä. Miksi omaishoidon neuvottelukunnan terveiset ovat vähempiarvoisia? Olin itse neuvottelukunnan kokouksessa läsnä ja siellä tuli monta tärkeää näkökulmaa esimerkiksi omaishoidon tuesta, miksi vapaita ei käytetä ja palvelujen käyttämisestä ja niiden tasosta.

Siihen, ettei lautakunnalle viedä omaishoidon neuvottelukunnan terveisiä on varmaan jokin hyvä syy, mutta mikä se syy on?

Omaishoidon neuvottelukunta on mielestäni merkittävä yhteistyöelin ja heidänkin ääntään on tärkeä kuulla.

Vanhus- ja vammaisneuvoston kuulumiset ohjataan nettisivuille,

www.lohja.fi » Sosiaali- ja terveyspalvelut » Ikääntyneiden palvelut » Tietoa, ohjausta ja neuvontaa » Lohjan Vanhusneuvosto

https://www.lohja.fi/sosiaali-ja-terveyspalvelut/sosiaalipalvelut/vammaispalvelut/vammaisneuvosto/

omaishoidon neuvottelukunnasta ei minkäänlaista mainintaa.

Olen kysynyt asiaa kaupungilta ja sain kiinnostavan vastauksen, kiitän siitä. Vastauksen mukaan vammais- ja vanhusneuvostot ovat virallisia vaikuttamistoimielimiä, joihin edustajat on valittu ja vahvistettu toimielimissä. Omaishoidon neuvottelukunta, kuten moni muukin eturyhmä perustuu erilaisiin lähtökohtiin ja toimii vapaamuotoisemmin. Jos omaishoidon neuvottelukunnan terveiset tulee lautakunnan tiedoksi, pitäisikö yhdenvertaisuuden nimissä miettiä muitakin. Tuleeko sote-lautakunnalle terveisiä tarpeeksi?

Ymmärrän toisaalta selityksen.

Ymmärrän sen, ettei Lohjan omaishoidon neuvottelukunnalla ole juridista ” valtaa”, mutta itse näen sen merkityksen tärkeänä, siinä olevat omaishoitajat tuovat viestiä arjesta palveluiden käyttäjän näkökulmasta ja saman pöydän ääreen on tuotu päättäjiä, viranhaltijoita ja muita asiantuntijoita. Omaishoitajat tulisi nähdä palveluiden asiantuntijoina, suunnittelijoina ja tasavertaisina vaikuttajina.

  • Tehokkaiden ja vaikuttavien palveluiden kehittämiseksi tarvitaan toimivia tapoja ottaa asiakas mukaan palveluiden kehittämiseen. Sen lisäksi tarvitaan uudenlaisia keinoja, joilla eri omaishoidon toimijoiden, niin yhdistysten kuin palveluntarjoajienkin, viranhaltijoiden osaaminen huomioidaan palveluita kehitettäessä. 
  • Lohjalla lie tahtotilana kenties se, että kysytään silloin tällöin jotain omaishoitajilta ( ei edes joka vuosi)  – niin sitten saadaan hyvin selkeitä vastauksia ja jos omaishoitaja ei vaikka ymmärrä kysymystä – niin sen parempi. 
  • Lohjan kaupunki teki omaishoitajille kyselyn ennen joulua, ja kysymyksistä osa taisi olla haastavia – miten omaishoitaja kykenee ideoimaan esim. millainen vapaiden järjestämistapa palvelisi heitä,  tietysti taivas rajana, mutta tuskin omaishoitaja lähtee ideoimaan kovinkaan syvällisesti ( palvelusetelin käytön laajentamista/ eurojen korotusta siihen , ammatillista kotiin vietävää perhehoitoa, omaishoidettavan hyvinvointikeskusta jne.) tästä kyselystä on yhteenveto jossain? Olisi mielenkiintoista lukea se. Hienoa, että kysely on tehty, mutta omaishoitajien jatkuva kuuleminen olisi erittäin tärkeää 
  • Valtion lisämääräraha omaishoidon kehittämiseen on 640 000 euroa Lohjalla Omaishoitajat ovat hyvin väsyneitä – ja osalla käsittääkseni hyvinkin sitovia tilanteita. 
  • palveluiden käyttäjien säännöllinen kuuleminen ja vaikutusten arvionti päätöksiä / esityksiä tehtäessä on kaiken a ja o

Koska lautakunnan esityslistalle ei ole tulossa omaishoitajien terveisiä tiedotusluontoisiin asioihin, tulen tekemään omaishoidon neuvottelukunnan kokouksista muistion neuvottelukunnan sihteerin avustamana, jonka jaan sotelautakunnalle. Asioista vastaavalle viranhaltijalle tämä sopi oikein hyvin.

Kysyin lisäksi THL:n teettämästä kyselystä omaishoitajille vuonna 2018 ja vastausten näkyvyydestä, onko Lohjan vastaukset jossain luettavissa?



Talviriehaa pulkkamäessä

Sain ihanan kutsun osallistua Karstu-Karkaliseuran järjestämään perhetapahtumaan viime viikonloppuna ja nuorempien lasteni kanssa pakkasimme pulkat autoon ja suuntasimme kohti talviriehaa.

Päivä oli ihanan aurinkoinen, pikkupakkanen nipisteli poskia, mutta parasta päivässä oli lasten nauru ja kyläläisten ja monien ystävien näkeminen.

Karstu-Karkali seura ry on kyläyhdistys, jonka toimialueena ovat Lohjan Karstun, Talpelan, Kaijolan, Outamon, Varolan, Skraatilan, Torholan, Karkalin ja Suurniemen kylät sekä osa Paloniemen kylästä. Lisää seurasta voit lukea https://www.karstukarkaliseura.fi/

Alueen kyläkoulu lakkautettiin syksystä 2018 ja se on muuttanut alueen lapsiperheiden arkea, koulumatkat ovat muuttuneet pidemmiksi, sitä myöten myös lasten päivien pituus. Luokkiin ryhmäytyminen ei ole ihan onnistuneimmasta päästä ja toisista perheistä tuntuukin, että kaikkien kohdalla ei edes välitetä siitä. Silti perheissä yritetään pysyä myönteisinä, luodaan hyvää henkeä ja pyritään muuttamaan itse tilannetta paremmaksi. Karstun koulussa toimi erittäin aktiivinen vanhempainyhdistys, Pähkinä. Koulun lakkautuksen myötä se muuttui Perhejaos Pähkinäksi syksyllä 2018. Jaos huomioi toiminnassaan erityisesti alueen lapsiperheet. Koulun lakkautus aiheuttaa edelleen haikeutta, mutta alueen asukkaiden omien sanojen mukaan, elämä jatkuu, mutta erilaisena.

Perhejaos ja Karstu-Karkaliseura ovat aktiivisia toimijoita ja yhteisöllisyys ja yhteisöllisyyden tunne on vahvaa.

”Äiti, älä ole nössö! Tuu tähän mäkeen!”

Kiitos kutsusta tapahtumaanne! Oli ihanaa nähdä teitä kaikkia!


Tunteita joulua odotellessa

Ihanaa joulun odotusta kaikille.

Joulun odotukseen liittyy paljon latausta. Moni odottaa paljon joulua ja odotukset ovat korkealla, miten ihanaa on olla yhdessä, naurua, hymyä, hyvää oloa ja mukavaa yhdessäoloa. Aina se ei toteudu.

Aina ei pysty tarjoamaan lapselleen sellaista joulua kuin itse toivoisi.

Muutama vuosi sitten kärsiessäni masennuksesta en kyennyt tekemään  kotona joulua. Yritin kyllä, mutta en pystynyt siihen siinä määrin, mitä olisin toivonut. Tuolloin  sain apua. Olen edelleenkin kiitollinen tälle ihmiselle, joka teki paljon töitä eteeni ja varsinkin lasteni eteen. Toki hän työkseen sitä teki ja tekee edelleen, mutta se miten aidosti, tiukallakin otteella ja lämmöllä hän työtään tekee, on ollut mulle asia, jota en lakkaa ajattelemasta. ”Olet edelleen tärkeä.” Sanoisin hänelle, jos voisin.

Tänään paketoin lahjan joulupuukeräykseen ja ajattelin sinua. Paketoidessani ajattelin myös häntä, joka oli paketoinut lahjan, jonka oma pieni poikani tuolloin sai. Toivon, että tästä lahjasta on iloa hänelle, jonka sen vastaanottaa ja toivon, että siitä on iloa myös hänen huoltajilleen.

Monet joulut ovat olleet minulle ja perheelleni mieleenpainuvia. Monestakin syystä. Tästä voit lukea kolmentoista vuoden takaisesta joulustamme.

Joulua on alkanut arvostaa eri tavalla kuin ennen. Olen usein miettinyt sitä, että iän tullessa ja varsinkin lasten jälkeen on joululle tullut eri tarkoitus kuin ennen, mutta kokemamme joulu, kun olin sairaalassa, tietämättömyys omasta tilasta ja kuolemanpelko, on tuonut aivan eri syvyyden jouluun.”

Viime joulusta tässä vaiheessa en vielä halua puhua. Isäni menehtyi jouluaatonaattona ja se tuo jälleen jouluun aivan oman sävynsä. Joulussa on paljon asioita, tuoksuja, perinteitä, mistä tulee isä mieleen. Ja toistaiseksi vielä syvän surun.

Toivon kaikesta huolimatta ja ehkä juuri siksi hyvää joulun odotusta sinulle



Käsky – rauhallisuus on suomalainen hyve ja sinä olet suomalainen

käsky

Isovanhempani, eli äitini vanhemmat saivat käskyn. Tuolloin he asuivat Viipurin Rasalahdessa ja olivat työssä Viipurissa. Mummuni pyöreässä tornissa tarjoilijana. Papasta en tiedä muuten, mutta esiintyi sodassa kai jossain määrin viihdytysjoukoissa, olen kuvia nähnyt, joissa hänellä on viulu. Niistä ajoista ei ole haluttu puhua, ei äidilleni, eikä tietenkään lastenlapsille. Yleensäkään menneestä ei ole haluttu juuri puhua. Lasten kysymykset hiljennettiin.

Kun käsky evakkoon tuli, oli pappani rintamalla ja raskaanaoleva (odotti äitiäni) mummuni lähti evakkoon siskonsa Ainon ja kolmen lapsensa kanssa. Taakse jäivät omakotitalo koirineen kaikkineen

Evakkomatka on varmasti ollut raskas ja vaikea. Evakkolapsen, vaikkakin vielä syntymättömän lapsen, jälkeläisenä näin siitä aiheutuvan edelleen jälkiä elämään. Oma äitini näkee vieläkin painajaisia sotakoneiden pelosta ja pakenemisesta maastoon. Kuinka kaikki tämä on vaikuttanut myös elämään arkipäivän teoissa ja ajatuksissa? Tuolloin on varmasti tehty parhaansa, jotta on suojattu oma kansa ja perheet ovat ajatelleet lastensa parasta. Me evakkolasten lapset maksamme myös vieläkin hintaa. Jokainen omalla tavallamme, mutta mukana se on jollakin tavalla. Se on vaikuttanut oman elämämme kulkuun.

Oma haaveeni on käydä Rasalahdessa joskus katsomassa lähtökohdat, tutustumassa mummuni ja pappani kotikylään, nähdä mistä olemme lähtöisin. Nähdä juureni. Tosin tämä todennäköisesti ei tule tapahtumaan pitkään, pitkään aikaan. Toiveeni käydä oli ennen Venäjän aloittamaa julmaa hyökkäyssotaa veljeskansaansa vastaan. Jäljet näkyvät kauan.

Rasalahti 1.12.2017 (Novinka)
Rasalahti tänä päivänä (1.12.2017) Googlen silmin.

Suomelle kuuluessaan Rasalahden kylä oli osa Viipurin maalaiskuntaa. Kylä sijaitsi Viipurinlahdesta länteen työntyvän Rasalahden pohjukan ympärillä. Nykyisin Rasalahti on lähes umpeenkasvanut. Kylään kuului myös Lammassaari keskeltä Rasalahtea. Rasalahden naapurikyliä olivat Pien-Merijoki, Lahti, Kärki, Ahokas, Haankylä ja Naulasaari. Rasalahdella oli myös lyhyen matkaa rajaa Viipurin kaupungin kanssa.

Rasalahden halki kulki valtatie 7 Helsingistä Viipuriin. Kylän asutus oli keskittynyt valtatien molemmin puolin sekä tien ja merenlahden väliselle alueelle. Omaa kansakoulua Rasalahdessa ei ollut, vaan koulua käytiin läheisessä Kiiskilän kylän kansakoulussa.[1] Vuonna 1937 Rasalahdessa oli 92 asukasta. (lähde:wikipedia)

Sammakkoja ja arpia

Lapsen oikeuksien päivä on tärkeä päivä.

Kansainvälistä lapsen oikeuksien päivää vietetään joka vuosi 20. marraskuuta YK:n lapsen oikeuksien sopimuksen hyväksymisen (20.11.1989) kunniaksi kaikkialla maailmassa. Päivän tarkoituksena on tuoda esiin lapsen oikeuksien sopimusta ja herättää keskustelua lasten hyvinvointiin liittyvistä asioista meillä ja maailmalla.

Päivä saatiin nimettyä lapsen oikeuksien päiväksi suomalaisiin kalentereihin vuodesta 2002 Suomen UNICEFin aloitteesta.

Unicef- Lapsen oikeuksien päivä

Pyry olisi sinä päivänä täyttänyt kaksi vuotta.

Olimme avomieheni kanssa toivoneet ja odottaneet raskautta. Raskausaikani ei ollut helppo. Kipuja ja sairaalakäyntejä. Mieheni isä toimi vaimonsa omaishoitajana ja jotta hän pääsi välillä vapaalle huilaamaan, kävin auttamassa anoppiani. Eräs hoitojakso piti viettää sairaalassa, sillä hänen vointinsa alkoi heikkenemään hetkellisesti. Muuten raskausaikani oli varmasti kuten monella muullakin ensisynnyttäjällä. Täynnä jännitystä ja odottamista.

Synnyttämisestä oli auvoiset odotukset ja suunnittelin synnyttäväni ilman kivunlievitystä (hullu). Oli niin paljon kaikkia upeita mahdollisuuksia tarjolla kylpyammeesta lähtien.

Synnytys meni kuten meni. Kivunlievitys oli pakko ottaa 20 tunnin jälkeen, en olisi jaksanut enää. Kivun vuoksi oksentelin ja väsyin. Ilokaasulla aloitettiin ja se sai oksentamaan enemmän. Kätilöopiskelija sai osansa siitä suihkusta.

Epiduraali oli ihana helpotus ja sen jälkeen alkoi synnytys sujumaan. 23 tunnin jälkeen saimme ihana pojan. Poika oli hiljaa. Ja minä huolestuin.

Kätilöopiskelija sai pojan virkoamaan viskomalla kylmää vettä hänen päälleen.

Kotiin veimme lääkärin mukaan ”täydellisen terveen pojan”.

Neuvolassa ihmettelin vauvan sinisiä kynnenalusia. ”ihan normaalia” totesi terveydenhoitaja (jota minun ei tarvinnut enää nähdä seuraavan lapsen neuvolakäynneillä)

Näihin sanoihin olen turvannut, kun naistenklinikalta lähdin synnytettyäni kuusi vuotta myöhemmin ”täydellisen terveen tytön”, kun olin pyytänyt sydänseurantaa. Alan ”guru” totesi minulle vauvan kotiinmenotarkastuksessa, että tyttäreni on täydellisen terve, ei tarvita seurantaa. Totesin, että näin minulle todettiin myös kuusi vuotta sitten. Kuusi viikkoa sen lausunnon jälkeen täydellisen terve poikani menehtyi syliini. Sain lapselleni seurannan. Ja leikattava sydänvika löytyi.

Pyryn sydänvika löydettiin vasta ruumiinavauksessa.

Kardiologi kertoi meille viasta, minkälainen se oli, näytti kuvia. Paikalla oli myös lastenlääkäri, joka totesi, että ”sairasta lastahan tässä surraan”

Jokin aika näiden jälkeen kävin lääkärissä, hän ihmetteli yhtäkkistä painonlaskuani. Kerroin olleeni raskaana, kerroin myös, mitä oli käynyt. Empatian maailmanmestari totesi, että ”ai kauheeta, siinä ajassahan ehtii jo kiintyäkin siihen lapseen”. Keräsin leukaani vastaanotolla. Koiranpennustako se puhui?

Minulla on iso, iso määrä valokuvia Pyryn odotus- ja vauva-ajasta. Ne odottavat vieläkin valokuvakansioon laittamista. Saimme hautastoimistolta kauniin muistolaatan, joka laitettiin väliaikaiseen ristiin. Olin ajatellut kiinnittää sen valokuvakansion päälle. En ole tehnyt sitäkään.

Aika kuluu, mutta se ei paranna haavoja. Se tekee niistä arpia. Ja niiden kanssa pitää elää, niiden kanssa oppii elämään. Ne myös kestää paremmin kuin haavat.

Päivääkään ei mene, ettetkö olisi ajatuksissani, päivääkään ei ole mennyt, ettenkö sinua kaipaisi. Suru on syvällä, kaipaus on ikuinen. Jokainen päivä olen kauempana sinusta, jokainen päivä olen lähempänä sinua. Jokainen päivä olen selviytynyt. Alussa suruni oli murskata minut. En ikinä uskonut, että aika kuluu, että jaksaisin olla. Jokainen päivä. Olen onnellinen siitä, että jälkeesi tuli neljä eläväistä, jotka ovat pitäneet minua elämänsyrjässä kiinni, joiden vuoksi muistan elää, joiden vuoksi muistan rakastaa, joiden vuoksi olen.