Erityislasten äitinä olen nähnyt kuinka resurssipuute näkyy kouluissa ja siinä, miten lapset saavat tukea, tai miten huomataan lasten tuentarve.
On ensiarvoisen tärkeää, että lasten ja perheiden tuentarve nähdään, sillä jos tarve huomataan vasta peruskoulun jälkeen, on tukea ja apua todella vaikea saada, miltei mahdotonta. Sitä ennen on lapsi voinut joutua jo häiriökäytös-, päihde- ja muihin ongelmakierteisiin, koska ei ole kuultu, eikä saanut ymmärrystä eikä ymmärrä itseään.
Moni autismikirjon oppilas jää lähikoulussa vaille tarvitsemaansa tukea.
Minä sitoudun Autismiliiton kuntavaaliteemoihin:
Autismiliitto lähtee kohti kuntavaaleja neljällä teemalla, joihin tulevaisuuden kunnassa tulee kiinnittää huomiota:
Kaikille sopiva koulu edellyttää riittäviä resursseja ja osaamista.
Tarpeiden mukaiset palvelut autismikirjon ihmisille ja heidän perheilleen on turvattava.
Autismikirjon ihmisille on kehitettävä keinoja työllistymiseen.
Sote-järjestöjen toimintaedellytykset on turvattava.
Erityislasten ja heidän perheidensä palvelut ovat hajallaan, eikä kunnon palvelunohjausta aina saa ja lapset, nuoret ja heidän perheensä jäävät ilman oikea-aikaista palvelua, nuori jää väärinymmärretyksi, saattaa syrjäytyä ja polku käytös-, päihde- ja muihin ongelmiin on todennäköinen. Tämän vuoksi tein 19.5.2021 valtuustokokouksessa aloitteen ryhmäni puolesta.
Valtuustoaloite, että selvitetään nepsy-tukityömuodon ottamista osaksi kokonaisvaltaista perhe- ja vammaistyötä neuropsykiatrisesti oireileville lapsille, nuorille ja heidän perheilleen erityislasten palveluiden parantamiseksi
Erityislapsien ja heidän perheittensä tukimuodot pirstoutuvat mm. kasvatuksen ja koulutuksen, sosiaali- ja terveydenhuollon alaisen vammaispalvelun ja erikoissairaanhoidon alueille. Tämän vuoksi perheet usein putoavat väliin, jossa kaikki osapuolet sanovat ”ei kuulu meille, vaan noille” ja liian usein lapsi päätyy lastensuojelun asiakkaaksi.
Ongelmien ratkaisemiseksi tulisi luoda malli, jossa ongelmat tunnistetaan ja hoitoon- ja tutkimuksiin ohjaus toimii. Toimimaton hoitopolku kuormittaa lapsia ja heidän vanhempiaan ja ruuhkauttaa jo ennestään kiireistä lastensuojelua.
Neuropsykiatrisista ongelmista (nepsy) kärsivien lasten ja nuorten on päästävä tarvitsemansa tuen piiriin jo ongelmien varhaisvaiheessa. Tällöin säästetään paljon resursseja ja inhimillistä hätää. Myös perheiden tuki ja osallisuus lapsensa hoitoon ja tuen suunnitteluun pitää toteutua nykyistä paremmin. Palvelun tulee toimia matalan kynnyksen palveluna ilman lähetteitä. Selvityksen myötä tulee luoda myöskin selkeät ohjeet perheille ja työntekijöille siitä, ketkä saavat näitä palveluita, mistä ja millä perusteilla.
Lapsi- ja perhepalvelujen muutosohjelmassa (Lape) edistetään koordinoitua sektorirajat ylittävää palveluyhteistyötä. Kaupungissamme tulisi ottaa ohjenuoraksi Käypä hoito -suositukseen perustuen keskittymishäiriöisen ja levottoman lapsen ja nuoren (ADHD) hoitopolun ohjeistus. Hoitopolun tarkoituksena on koota lapsen tai nuoren kehitystä tukevia neuvolan, varhaiskasvatuksen, esiopetuksen, peruskoulun, kouluterveydenhuollon, toisen asteen oppilaitosten, opiskeluterveydenhuollon, terveysaseman, perheneuvolan sekä lapsiperheiden sosiaaliohjauksen, sosiaalityön ja lastensuojelun palveluja.
Elämä erityisnuoren tai -lapsen kanssa ei ole helppoa. Kun nuoren tilannetta ei olla arvioitu lääketieteellisesti ja ongelmaa ei olla diagnosoitu, voi olla vaarana syrjäytyminen monien kauempikantoisten ongelmien syntymisen myötä, joista suurimpana koulunkäynnin vaikeudet. Erityislasten ja -nuorten määrän lisääntyessä opetusryhmissä yksilöllinen opastus ja ohjaus on liian kuormittavaa opettajalle. Eritysnuorella luki- ja oppimisvaikeuksien myötä ei ole tarpeeksi tukea ja henkilökohtaisempaa opetusta saatavilla ja rankka opiskelu jää nuorelle itsellensä tai lähimmäisten murehdittavaksi. Useimmiten koulunkäyntiongelmat saatetaan sysätä jo stressaantuneen nuoren niskaan motivaatio-ongelmina, jolloin todellinen sairaus tai taudinkuva jää tutkimatta. Nuori voi kokea kovaa painostusta ja sitä kautta toivottomuutta muuttaa tilannetta tai hankkia apua. Epämotivoitunut nuori voi todellisuudessa kärsiä keskittymishäiriöstä tai lukihäiriöstä läheisten ja koulun asiasta tietämättä.
Selkeä tavoitteellinen maali voidaan tavoittaa käsi kädessä ohjausta käyttäen, joka jättää nuoren kuitenkin itse vastuulliseksi, jolloin tavoitteen täyttyessä voi nuori myös kokea onnistumista itsessään. Itsevarmuus ja ilo kasvaa ja samankaltaisen kokemuksen hankkiminen voi ollakin jo itsenäisempää ja oma-aloitteellisempaa. Tuen puuttuessa tai sen vääränlaisessa antamisessa on vaarana sama riittämättömyyden tunne ja sitä kautta rauhattomuuden ja levottomuuden lisääntyminen kuin koulumenestyksen kohdallakin. Oli tavoite, harrastus tai arkinen asia kyseessä, on jokaiselle nuorelle tärkeää onnistua ja kasvaa sitä kautta kohti itsenäistä aikuiselämää. Erityisnuori ei välttämättä osaa oikealla tavalla kysyä tarvittaessakaan apua, koska heikko itsetunto ja aiemmat syytökset voivat varjostaa syvään ja pitkään. Avunpyyntö voi tulla kiukun ja negatiivisuuden kautta ulos tai huomiota herätetään käyttäytymällä typerästi, tekemällä pahuuksia tai pahimmassa tapauksessa satuttamalla itseään tai muita. Tällöin on jo ammattilaisavun mukaan pyytäminen tärkeää, jotta elämä saadaan raiteilleen ja perimmäinen syy pahaan oloon selvitettyä. Murrosikä, koulumaailma, paine ja odotukset nuorelle ovat musertavan suuret ja emme voi olettaa nuoren toimivan vastuullisen aikuisen tavoin. Nuoret oppivat nopeasti oikeanlaiset sopivat toimintatavat, mutta aikuiset lähimmäiset sekä koulu ovat niitä, joiden tehtävänä on kärsivällisesti opettaa ja antaa esimerkkinsä niihin.
Lohjalla 19.5.2021 Keskustan valtuustoryhmän puolesta
Lotta Paakkunainen
Tämän aloitteen ovat allekirjoittaneet myös:
Aittakumpu, Birgit (vas)
Eräpolku, Merja (kd)
Liimatainen, Tiina (vas)
Meling, Jani (vihr)
Mänd, Sirje (ps)
Nevalainen, Merja (ps)
Poikonen, Piritta (ps)
Saarinen, Markku (sd)
Silander, Jaana (sd)
Skaffari, Laura (vihr)
Slunga-Poutsalo, Riikka (ps)
Turunen, Janne (ps)
Turunen, Kari (ps)
Lähde: Käypä hoito ADHD (aktiivisuuden ja tarkkaavuuden häiriö)
Sydänviikko 2021 liputtaa ruoan ja ruokailon puolesta.
Ruokapöydässä ruokitaan vatsan lisäksi onnistumisen iloa, yrittämistä ja hyvää tunnelmaa. Perheen yhteisiin ruokahetkiin kannattaa panostaa ja tehdä niistä kaikille odotettuja hetkiä.
Meidän perheessämme sydän on aina läsnä niin hyvässä kuin huolessakin. Ensimmäinen yhteisemme menehtyi kuuden viikon iässä HLHS (vasemman kammion hypoplasia), kolmannella lapsellamme on tehty avosydänleikkaus neljä vuotiaana ja itse kävin avosydänleikkauksessa viime syksynä synnynnäistä sydänvikaa korjaamassa.
väliaikaiset käynnistyskaapeliniEnnen / jälkeen leikkausta
Juuri eilen lasten kardiologian poliklinikalta soitettiin lapsen sydänkontrollista ja joutuivat siirtämään sitä loppukesään/alkusyksyyn koronan tuoman jonojen ja hoitojärjestelyjen vuoksi. Tämän otimme rauhallisesti vastaan, sillä kontrollissa tuskin ilmenee mitään erikoista. Ennuste oli leikattaessa todella hyvä ja leikkauksen jälkeiset kontrollit olivat erinomaisia.
Jyväskylän keskustan kunnallisjärjestön vuosikokouksessa olivat tehneet todella upean esityksen kaupungille:
Kaupungille toimenpideohjelma lasten ja nuorten koronapahoinvointia vastaan
Keskustan Jyväskylän kunnallisjärjestön vuosikokous esittää, että kaupunki valmistelee nopealla aikataululla toimenpideohjelman koronaepidemian aikana patoutunutta ja syntynyttä lasten ja nuorten pahoinvointia vastaan. Valmistelu tulee tehdä laajasti yhteistyössä eri kaupungin toimialojen, nuorisovaltuuston ja lähimpien sidosryhmien kuten järjestöjen kanssa. Kevään ja kesän aikana kartoitetaan palvelutarve eri alojen, kuten sosiaalitoimen, päihdepalvelujen ja koulujen osalta. Toisessa vaiheessa luodaan suunnitelma ja konkreettiset toimenpiteet lasten ja nuorten tilanteen tukemiseksi. Kokonaisuudesta on myös arvioita mitkä toimenpiteet ovat kertaluonteisia tai lyhytaikaisia ja mitkä pitkäaikaisia. Toimenpidekokonaisuus tulisi valtuustoon hyväksyttäväksi syksyllä 2021 talousarvion yhteydessä. Rahoituksessa voidaan hyödyntää toimialojen talousarvioiden lisäksi valtion ns. korona-apua.
Tämä on todella hyvä ja tärkeä kannanotto ja tulen esittämään tätä myös Lohjalla.
Nepsydiagnoosien, eli neuropsykiatristen haasteiden (mm. ADHD, Asperger, autismin kirjo) määrä on kasvussa, vaikka esimerkiksi tytöt ovat alidiagnosoituja, saavat myöhään tai jäävät jopa kokonaan ilman diagnoosia. Tuolloin tulee helposti väärinymmärretyiksi, ei itse ymmärrä itseään ja pahoinvoinnin lisääntyessä on suuri vaara syrjäytymiselle, masennukselle sekä päihteiden käytölle.
Vanhempien ja perheen oikeus saada asianmukaista tukea on yksi tärkeimpiä lapsen oikeuksia. Oikeus on kirjattu YK:n lapsen oikeuksien sopimukseen ja Suomen perustuslakiin.
Nepsylasten ja heidän perheidensä arjessa tämä oikeus ei tällä hetkellä toteudu riittävällä tavalla. Vertaistukiryhmät ovat täynnä tarinoita hoitamatta jättämisistä, kesken jääneistä hoidosta sekä umpikujiin joutumisista.
Nepsyjen haasteet ovat ulkopuolisille näkymättömiä ja niitä vähätellään. Valitettavasti koulujen, eikä aina edes hoitohenkilökunnalla ole riittävää tietoa ja taitoa toimia nepsylasten kanssa, eikä oppilashuollossa tai nuorisopoliklinikalla tarpeeksi resurssia tehdä huomioita ja lähettää tutkimuksiin.
Usein näyttää, etteivät nepsyasiat kuulu kenellekään ja nepsylasten perheet jäävät vammais- ja mielenterveyspalveluiden jalkoihin ja heistä tulee väliinputoajia.
Hoitamattomuudella on hintansa. Nuoren syrjäytyminen maksaa laskutavasta riippuen 300 000 eurosta miljoonaan euroon. Lisäksi perheen uupuneille vanhemmille aiheutuu työstä poissaoloja ja mahdollisesti jopa työkyvyttömyyttä. Perheen menetetyillä tuloilla ja siitä johtuvilla menetetyillä verotuloilla on myös arvonsa.
Ratkaisu monen nepsylapsen arkeen olisi diagnoosi, pienempi luokkakoko, strukturoidut ja mahdollisesti lyhennetyt koulupäivät, osittainen etäopetus sekä riittävästi ohjaavia ja oppimista tukevia aikuisia.
Inkluusio toimisi, jos resurssit riittäisivät sen toteuttamiseen. Ammatti-ihmiset tarvitsevat lisäkoulutusta nepsyasioihin. Tämän vuoksi talousarviota käsitellessä teinkin esityksen nepsyosaamisen lisäämisestä hyvinvointitoimialalla.
Huomaa hyvä on erinomainen ohje, myös nepsylapset tarvitsevat kannustusta ja hyvän huomaamista.
Näin sydänlasten viikolla tulee ajatuksiin kymmenen vuoden takainen vuosi. Tuolloin vuoroin pelättiin ja petyttiin.
Tyttären leikkausta jonotettiin kauan, viides leikkausaika lopulta toteutui. Kirurgi unohti soittaa leikkauksen jälkeen ja me pelkäsimme, koska mitään ei kuulunyt. Jouduin lopulta itse soittamaan teholle, josta onneksi saimme hyviä uutisia: tyttö voi hyvin ja leikkaus meni hienosti.
Alunperinhän sain kuulla synnytyslaitokselta kotiinlähtötarkastuksessa, että ns. täydellisen terveen lapsen olemme viemässä kotiin. Minulla nousi karvat pystyyn moisesta sanomisesta, ja totesinkin tarkastuksessa, että viimeksi, kun minulle näin sanottiin, hautasin lapseni sinä päivänä, kun piti olla ristiäiset. Jouduin vaatimalla vaatia tyttärelle konttollia. Minua yritettiin taivutella monen läsnäolevan kandin toimesta, että en vaatisi lisätutkimuksia, että en kyseenalaistaisi lastani tutkinutta lääkäriä. Minulle todettiin, että tyttären tutkinut lääkäri on guru alallaan jajos hän sanoo, että tytär on terve, on hän terve. Jouduin todella vääntämään ja vaatimaan. Saimme lopulta kontrolliin ajan ja kuinkas kävikään? Lapsella todettiin leikkaushoitoa vaativa sydänvika. Onneksi hän sai tarvitsemansa hoidon, hän voi hyvin ja tänä keväänä taas kontrolliin.
On surullista, miten joutuu vaatimaan lapselleen tutkimuksia ja hoitoa. On surullista, että se ei pääty kotiinlähtötarkastuksiin, vaan joutuu vaatimaan lapsen kasvaessa tutkimuksia, hoitoja ja jos ei ajoissa osaa tai jaksa vaatia, joutuu sen tekemään myöhemmin ja se on vielä vaativampaa.
Lotta Paakkunainen 