Erityislasten perheiden arki ansaitsee toimivat palvelut

Olin viime viikolla mukana erityislasten ja -nuorten vanhempien iltaporinoissa OmaisOhjaamolla Lohjalla. Lämmin kiitos kutsusta, keskustelu oli vilkasta koko illan ja oli todella arvokasta kuulla suoraan perheiden kokemuksia arjesta.

Yksi teema nousi esiin ylitse muiden: palvelujen pirstaleisuus ja epäselvyys. Erityisesti vanhempia huolettivat vammaisten lasten aamu- ja iltapäivähoito, loma-ajan hoito sekä kuljetukset.

Vastuut hajallaan, eikä viestintä toimi

Viime vuonna palvelujen järjestämisessä oli paljon haasteita. Hyvinvointialue vastasi hoidosta, kun taas kunnat järjestivät kuljetukset. Käytännössä tämä johti tilanteeseen, jossa viestintä kuntien, hyvinvointialueen ja perheiden välillä ei toiminut.

Perheille saattoi tulla tieto kesähoitopaikasta vasta juhannuksen jälkeen. Se on aivan liian myöhään perheille, joiden arki vaatii tarkkaa suunnittelua.

Tänä vuonna tilanne ei näytä ainakaan helpommalta. Kuntien vastuu hoidosta on päättymässä ja kunnat ovat irtisanoneet sopimuksia. Neuvottelut hyvinvointialueen ja kuntien välillä on vielä kesken. Moni perhe kysyy nyt hyvin konkreettisia kysymyksiä:

• Miten kuljetuksia haetaan?
• Haetaanko niitä Wilman kautta vai vammaispalveluista?
• Entä jos lapsi ei ole oikeutettu maksuttomaan kuljetukseen, mutta tarvitsee silti palvelua?

Esimerkiksi Lohjan Jalavassa on yli 90 lasta, joista kaikki eivät ole oikeutettuja maksuttomiin palveluihin, mutta joilla on oikeus hakea hoitoa. Perheet eivät edes odota täysin maksuttomia palveluja. He odottavat ennen kaikkea tietoa ajoissa, jotta arkea voi suunnitella.

Vääränlaisia oletuksia lasten pärjäämisestä

Moni vanhempi kertoi myös huolestuttavista kokemuksista päätöksenteossa. Joissakin päätöksissä tai keskusteluissa on todettu, että “kyllä 13 vuotias pärjää yksin kotona”.

Tällainen kommentti tuntuu erityislasten perheistä hyvin raskaalta. Vaikeasti vammainen 13 vuotias ei välttämättä pärjää yksin. Hän ei välttämättä osaa tai muista lämmittää ruokaa, käydä vessassa, pukea päälle tai huolehtia perustarpeistaan.

Perheiden arkea ei voi tarkastella samoin oletuksin kuin muiden perheiden arkea.

Palvelujen väliin putoaminen

Erityisen huolestuttavaa on se, että jos vammaispalveluista ei myönnetä tukea, perheille ei ole aina selvää, pitäisikö heidän hakea palvelua kaupungilta vai muualta.

Perheet toivovat yksinkertaista asiaa: että hakemuksiin vastataan ja että heille kerrotaan selkeästi, onko hakemus hylätty ja mitä vaihtoehtoja on.

Joissakin tilanteissa lapsi jää ilman tarvitsemaansa tukea. Silloin ainoaksi reitiksi saattaa jäädä se, että koulun rehtori tekee lastensuojeluilmoituksen. Tämän seurauksena vammainen lapsi voi päätyä lastensuojelun asiakkaaksi, vaikka perhe pärjäisi vammaispalvelujen avulla ilman lastensuojelullisia toimia.

Minua huolettaa oko järjestelmä silloin lainkaan toimiva?

Kasvottomat palvelut ja vaihtuvat työntekijät

Moni perhe kertoi myös siitä, että heillä ei ole nimettyä työntekijää. Työntekijät vaihtuvat usein ja palvelu koetaan kasvottomaksi.

Kun työntekijä ei tunne perhettä, palvelujen saaminen hidastuu. Myös palvelutarpeen arviointeja joudutaan tekemään uudelleen, mikä kuormittaa sekä perheitä että järjestelmää.

Perheet toivovat pysyvyyttä ja vastuunkantoa, että asioita ei jätettäisi kesken.

Omaishoitajien tuki ei kohtaa arkea

Omaishoidossa perheet kokevat myös eriarvoisuutta. Esimerkiksi ADHD-lapsen omaishoitotuen saaminen voi olla vaikeaa, vaikka hoidon tarve olisi hyvin verrattavissa esimerkiksi muistisairaan hoitoon.

Länsi-Uudenmaan hyvinvointialueen sivuilta löytyvä omaishoitajan polku on hyvä alku, mutta lasten ja nuorten perheiden palvelupolkua ei ole kuvattu yhtä selkeästi.

Omaishoitajien vapaiden käyttöön liittyy myös paljon haasteita. Lohjalla vapaita käytetään vähän, koska palvelut eivät vastaa perheiden tarpeita.

Jos omaishoitaja järjestää sijaisen itse esimerkiksi läheisestä, hänen täytyy:

• perehdyttää sijainen
• järjestää käytännön asiat
• maksaa vielä asiakasmaksu

Ei ole ihme, että moni jättää vapaat käyttämättä.

Aiemmin Lohjalla oli käytössä tuottajaseteli, jonka omaishoitaja pystyi käyttämään esimerkiksi hyvinvointipalveluihin. Se oli erittäin suosittu ja lisäsi omaishoitajien hyvinvointia. Hyvinvointialueen käynnistyessä tämä käytäntö kuitenkin loppui.

Illassa tekemäni pikainen kysely kertoi paljon: noin puolet paikalla olleista omaishoitajista ei käytä vapaitaan lainkaan, koska se ei heidän arjessaan ole mahdollista.

Liian monta kanavaa ja liian vähän vastauksia

Perheiden arjessa asiointi tapahtuu useassa eri paikassa: Maisassa, Lunnassa, vammaispalvelujen sähköisessä asioinnissa ja muissa kanavissa. Silti vastauksia ei aina saada.

Jopa omaishoitajien vapaiden hakemisesta on epäselvyyttä. Mistä niitä haetaan? Miten niitä käytetään?

Moni perhe kertoi saaneensa kysymyksiinsä vastaukseksi vain: “en tiedä”.

Se ei ole riittävä vastaus perheelle, joka yrittää järjestää lapsensa arkea.

Moniammatillisuudesta pitäisi tulla todellisuutta

Hyvinvointialueella puhutaan paljon moniammatillisesta työstä. Perheiden kokemus on kuitenkin, että he joutuvat itse toimimaan eri viranomaisten välisinä viestinviejinä.

Perheiden näkökulmasta olisi paljon helpompaa ja myös kustannustehokkaampaa, jos viranhaltijat keskustelisivat keskenään.

Vammat eivät yleensä ole määräaikaisia. Silti vammaispalveluissa saatetaan tehdä kolmen kuukauden päätöksiä, mikä lisää byrokratiaa ja kuormittaa perheitä turhaan.

Entä jos omaishoitajalle tapahtuu jotain?

Yksi keskustelun pysäyttävimmistä hetkistä liittyi tilanteeseen, jossa omaishoitaja itse sairastuu.

Eräs omaishoitaja kertoi olleensa onnettomuuden vuoksi 16 viikkoa sairauslomalla eikä pystynyt huolehtimaan hoidettavastaan. Sen sijaan että olisi pohdittu vaihtoehtoja, esimerkiksi omaishoidon siirtämistä toiselle vanhemmalle, ainoa ehdotus oli tuen keskeyttäminen.

Perheet kysyvätkin nyt: mitä tapahtuu omaishoidettavalle, jos omaishoitajalle sattuu jotain?

Luottamus rakentuu teoista

Illan keskustelut osoittivat selvästi, että perheillä on tällä hetkellä paljon epävarmuutta ja myös heikentynyttä luottamusta järjestelmään.

He eivät odota ihmeitä. He odottavat:

• selkeää viestintää
• pysyviä työntekijöitä
• toimivia palveluketjuja
• sensitiivistä ja traumainformoitua työotetta
• ja ennen kaikkea sitä, että heidän arkeaan kuunnellaan.

Palvelujen täytyy toimia yhdessä, eikä niin, että perheet joutuvat itse kokoamaan palapelin.