Erityislasten äitinä olen nähnyt kuinka resurssipuute näkyy kouluissa ja siinä, miten lapset saavat tukea, tai miten huomataan lasten tuentarve.
On ensiarvoisen tärkeää, että lasten ja perheiden tuentarve nähdään, sillä jos tarve huomataan vasta peruskoulun jälkeen, on tukea ja apua todella vaikea saada, miltei mahdotonta. Sitä ennen on lapsi voinut joutua jo häiriökäytös-, päihde- ja muihin ongelmakierteisiin, koska ei ole kuultu, eikä saanut ymmärrystä eikä ymmärrä itseään.
Moni autismikirjon oppilas jää lähikoulussa vaille tarvitsemaansa tukea.
Minä sitoudun Autismiliiton kuntavaaliteemoihin:
Autismiliitto lähtee kohti kuntavaaleja neljällä teemalla, joihin tulevaisuuden kunnassa tulee kiinnittää huomiota:
Kaikille sopiva koulu edellyttää riittäviä resursseja ja osaamista.
Tarpeiden mukaiset palvelut autismikirjon ihmisille ja heidän perheilleen on turvattava.
Autismikirjon ihmisille on kehitettävä keinoja työllistymiseen.
Sote-järjestöjen toimintaedellytykset on turvattava.
Erityislasten ja heidän perheidensä palvelut ovat hajallaan, eikä kunnon palvelunohjausta aina saa ja lapset, nuoret ja heidän perheensä jäävät ilman oikea-aikaista palvelua, nuori jää väärinymmärretyksi, saattaa syrjäytyä ja polku käytös-, päihde- ja muihin ongelmiin on todennäköinen. Tämän vuoksi tein 19.5.2021 valtuustokokouksessa aloitteen ryhmäni puolesta.
Valtuustoaloite, että selvitetään nepsy-tukityömuodon ottamista osaksi kokonaisvaltaista perhe- ja vammaistyötä neuropsykiatrisesti oireileville lapsille, nuorille ja heidän perheilleen erityislasten palveluiden parantamiseksi
Erityislapsien ja heidän perheittensä tukimuodot pirstoutuvat mm. kasvatuksen ja koulutuksen, sosiaali- ja terveydenhuollon alaisen vammaispalvelun ja erikoissairaanhoidon alueille. Tämän vuoksi perheet usein putoavat väliin, jossa kaikki osapuolet sanovat ”ei kuulu meille, vaan noille” ja liian usein lapsi päätyy lastensuojelun asiakkaaksi.
Ongelmien ratkaisemiseksi tulisi luoda malli, jossa ongelmat tunnistetaan ja hoitoon- ja tutkimuksiin ohjaus toimii. Toimimaton hoitopolku kuormittaa lapsia ja heidän vanhempiaan ja ruuhkauttaa jo ennestään kiireistä lastensuojelua.
Neuropsykiatrisista ongelmista (nepsy) kärsivien lasten ja nuorten on päästävä tarvitsemansa tuen piiriin jo ongelmien varhaisvaiheessa. Tällöin säästetään paljon resursseja ja inhimillistä hätää. Myös perheiden tuki ja osallisuus lapsensa hoitoon ja tuen suunnitteluun pitää toteutua nykyistä paremmin. Palvelun tulee toimia matalan kynnyksen palveluna ilman lähetteitä. Selvityksen myötä tulee luoda myöskin selkeät ohjeet perheille ja työntekijöille siitä, ketkä saavat näitä palveluita, mistä ja millä perusteilla.
Lapsi- ja perhepalvelujen muutosohjelmassa (Lape) edistetään koordinoitua sektorirajat ylittävää palveluyhteistyötä. Kaupungissamme tulisi ottaa ohjenuoraksi Käypä hoito -suositukseen perustuen keskittymishäiriöisen ja levottoman lapsen ja nuoren (ADHD) hoitopolun ohjeistus. Hoitopolun tarkoituksena on koota lapsen tai nuoren kehitystä tukevia neuvolan, varhaiskasvatuksen, esiopetuksen, peruskoulun, kouluterveydenhuollon, toisen asteen oppilaitosten, opiskeluterveydenhuollon, terveysaseman, perheneuvolan sekä lapsiperheiden sosiaaliohjauksen, sosiaalityön ja lastensuojelun palveluja.
Elämä erityisnuoren tai -lapsen kanssa ei ole helppoa. Kun nuoren tilannetta ei olla arvioitu lääketieteellisesti ja ongelmaa ei olla diagnosoitu, voi olla vaarana syrjäytyminen monien kauempikantoisten ongelmien syntymisen myötä, joista suurimpana koulunkäynnin vaikeudet. Erityislasten ja -nuorten määrän lisääntyessä opetusryhmissä yksilöllinen opastus ja ohjaus on liian kuormittavaa opettajalle. Eritysnuorella luki- ja oppimisvaikeuksien myötä ei ole tarpeeksi tukea ja henkilökohtaisempaa opetusta saatavilla ja rankka opiskelu jää nuorelle itsellensä tai lähimmäisten murehdittavaksi. Useimmiten koulunkäyntiongelmat saatetaan sysätä jo stressaantuneen nuoren niskaan motivaatio-ongelmina, jolloin todellinen sairaus tai taudinkuva jää tutkimatta. Nuori voi kokea kovaa painostusta ja sitä kautta toivottomuutta muuttaa tilannetta tai hankkia apua. Epämotivoitunut nuori voi todellisuudessa kärsiä keskittymishäiriöstä tai lukihäiriöstä läheisten ja koulun asiasta tietämättä.
Selkeä tavoitteellinen maali voidaan tavoittaa käsi kädessä ohjausta käyttäen, joka jättää nuoren kuitenkin itse vastuulliseksi, jolloin tavoitteen täyttyessä voi nuori myös kokea onnistumista itsessään. Itsevarmuus ja ilo kasvaa ja samankaltaisen kokemuksen hankkiminen voi ollakin jo itsenäisempää ja oma-aloitteellisempaa. Tuen puuttuessa tai sen vääränlaisessa antamisessa on vaarana sama riittämättömyyden tunne ja sitä kautta rauhattomuuden ja levottomuuden lisääntyminen kuin koulumenestyksen kohdallakin. Oli tavoite, harrastus tai arkinen asia kyseessä, on jokaiselle nuorelle tärkeää onnistua ja kasvaa sitä kautta kohti itsenäistä aikuiselämää. Erityisnuori ei välttämättä osaa oikealla tavalla kysyä tarvittaessakaan apua, koska heikko itsetunto ja aiemmat syytökset voivat varjostaa syvään ja pitkään. Avunpyyntö voi tulla kiukun ja negatiivisuuden kautta ulos tai huomiota herätetään käyttäytymällä typerästi, tekemällä pahuuksia tai pahimmassa tapauksessa satuttamalla itseään tai muita. Tällöin on jo ammattilaisavun mukaan pyytäminen tärkeää, jotta elämä saadaan raiteilleen ja perimmäinen syy pahaan oloon selvitettyä. Murrosikä, koulumaailma, paine ja odotukset nuorelle ovat musertavan suuret ja emme voi olettaa nuoren toimivan vastuullisen aikuisen tavoin. Nuoret oppivat nopeasti oikeanlaiset sopivat toimintatavat, mutta aikuiset lähimmäiset sekä koulu ovat niitä, joiden tehtävänä on kärsivällisesti opettaa ja antaa esimerkkinsä niihin.
Lohjalla 19.5.2021 Keskustan valtuustoryhmän puolesta
Lotta Paakkunainen
Tämän aloitteen ovat allekirjoittaneet myös:
Aittakumpu, Birgit (vas)
Eräpolku, Merja (kd)
Liimatainen, Tiina (vas)
Meling, Jani (vihr)
Mänd, Sirje (ps)
Nevalainen, Merja (ps)
Poikonen, Piritta (ps)
Saarinen, Markku (sd)
Silander, Jaana (sd)
Skaffari, Laura (vihr)
Slunga-Poutsalo, Riikka (ps)
Turunen, Janne (ps)
Turunen, Kari (ps)
Lähde: Käypä hoito ADHD (aktiivisuuden ja tarkkaavuuden häiriö)
Nepsydiagnoosien, eli neuropsykiatristen haasteiden (mm. ADHD, Asperger, autismin kirjo) määrä on kasvussa, vaikka esimerkiksi tytöt ovat alidiagnosoituja, saavat myöhään tai jäävät jopa kokonaan ilman diagnoosia. Tuolloin tulee helposti väärinymmärretyiksi, ei itse ymmärrä itseään ja pahoinvoinnin lisääntyessä on suuri vaara syrjäytymiselle, masennukselle sekä päihteiden käytölle.
Vanhempien ja perheen oikeus saada asianmukaista tukea on yksi tärkeimpiä lapsen oikeuksia. Oikeus on kirjattu YK:n lapsen oikeuksien sopimukseen ja Suomen perustuslakiin.
Nepsylasten ja heidän perheidensä arjessa tämä oikeus ei tällä hetkellä toteudu riittävällä tavalla. Vertaistukiryhmät ovat täynnä tarinoita hoitamatta jättämisistä, kesken jääneistä hoidosta sekä umpikujiin joutumisista.
Nepsyjen haasteet ovat ulkopuolisille näkymättömiä ja niitä vähätellään. Valitettavasti koulujen, eikä aina edes hoitohenkilökunnalla ole riittävää tietoa ja taitoa toimia nepsylasten kanssa, eikä oppilashuollossa tai nuorisopoliklinikalla tarpeeksi resurssia tehdä huomioita ja lähettää tutkimuksiin.
Usein näyttää, etteivät nepsyasiat kuulu kenellekään ja nepsylasten perheet jäävät vammais- ja mielenterveyspalveluiden jalkoihin ja heistä tulee väliinputoajia.
Hoitamattomuudella on hintansa. Nuoren syrjäytyminen maksaa laskutavasta riippuen 300 000 eurosta miljoonaan euroon. Lisäksi perheen uupuneille vanhemmille aiheutuu työstä poissaoloja ja mahdollisesti jopa työkyvyttömyyttä. Perheen menetetyillä tuloilla ja siitä johtuvilla menetetyillä verotuloilla on myös arvonsa.
Ratkaisu monen nepsylapsen arkeen olisi diagnoosi, pienempi luokkakoko, strukturoidut ja mahdollisesti lyhennetyt koulupäivät, osittainen etäopetus sekä riittävästi ohjaavia ja oppimista tukevia aikuisia.
Inkluusio toimisi, jos resurssit riittäisivät sen toteuttamiseen. Ammatti-ihmiset tarvitsevat lisäkoulutusta nepsyasioihin. Tämän vuoksi talousarviota käsitellessä teinkin esityksen nepsyosaamisen lisäämisestä hyvinvointitoimialalla.
Huomaa hyvä on erinomainen ohje, myös nepsylapset tarvitsevat kannustusta ja hyvän huomaamista.
Kirjoitin Länsi-Uusimaan Kirjoittajavieras-kolumniini omaishoidosta. Olen jäsenenä omaishoidon neuvottelukunnassa ja olen paljon yhteydessä asiantuntijoihin etujärjestössä. Tutustun aina taustoihin ja kysyn asiantuntijoilta ennenkuin kirjoitan, olen päätöksiä tekemässä tai aloitetta miettimässä. Tämän vuoksi en ole tehnyt aloitetta, jossa esitetään omaishoitajille lisäystä rahallisiin korvauksiin. Vapaat tulee ensin saada toimimaan ja olosuhteet omaishoitajille paremmiksi sekä valtakunnallisella tasolla huomioida omaishoitoon ohjattavat korvaukset niin, että ne ovat korvamerkittyjä. Tämän lisäksi olisi ehkä kaikkein tarkoituksenmukaisinta, että omaishoidon palkkiot olisivat verottomia, mutta kuten linkissä olevasta kirjoituksesta selviää, oli lohjalaisen aloitteentekijän puolue muiden hallituspuolueiden mukana (sis Keskusta) sitä vastaan eduskunnassa (https://www.lansi-uusimaa.fi/paakirjoitus-mielipide/3484676).
Valtuustokokouksessa 17.2.2021 jätettiin aloite omaishoitajien palkkojen nostamisesta ja Länsi-Uusimaassa uutisoitiin asiasta 19.2.2021. Aloite ja kirjoitus osoittavat hyvin sen, miten vähän asiasta oikeasti tiedetään. Esimerkiksi se, että kyseessä ei ole palkka, vaan palkkio. Yleisimmässä maksuluokassa 413,45 euroa/ kk. Tukea verotetaan palkkiona eli veroprosentti nousee pienilläkin tuloilla yli 30 prosentin. Kenenkään tilanne ei sillä parane, että tuki nousisi muutamalla kympillä.
Kyllä ne hoitaa kuitenkin
Omaishoidosta puhuttaessa kiinnitetään huomiota lähes poikkeuksetta liian pieniin palkkioihin. Omaishoidon tuessa on kuitenkin kyse muustakin. Yksi tärkeimmistä tuen muodoista on vapaat.
Omaishoidon vapaissa tärkeää olisi ennakointi. Usein omaishoitajat kokevat, että vapaita on hankala pitää, sillä intervallihoitopaikkoja on liian vähän ja korona-aika on tuonut lisähaasteita vähäisiinkin paikkoihin. Jotta omaishoitajat voisivat käyttää heille kuuluvia vapaapäiviä, tulisi hoidettavalle olla turvallinen sijaishoitopaikka. Ikääntyvä Lohja ei selviä vanhustensa hoidosta kunnialla ilman omaisten osallistumista hoivaan ja huolenpitoon.
Entä lapsiperheet, joissa huoltaja on omaishoitajana lapselleen? Olin luottamushenkilönä kutsuttuna perheille suunnattuun omaishoidon keskusteluiltaan, jossa keskustelu oli vilkasta ja keskustelun aikana erittäin usein nousi esiin palvelunohjauksen tarve, tasavertaisesti jaettu tieto ja selkokieliset ohjeet. Palvelun myös koetaan olevan epätasa-arvoista, toiset saavat neuvoja ja ohjeita paremmin, helpommin lausuntoja, kohderyhmienkin välillä on suuria eroja, esimerkkinä perheiden palvelut verrattuna iäkkäiden palveluihin.
Perheille jää usein epäselväksi mihin palveluihin he ovat oikeutettuja, mitä palveluja haetaan sosiaalihuoltolain, mitä vammaispalvelulain puitteissa. Perheet kokevat, että palvelut ovat liian hajallaan, yhden oven taktiikkaa ei ole olemassa erityisperheille.
Perheet miettivät illan aikana myös sitä, mitä voisivat itse tehdä paremmin ja voiko itse edes vaikuttaa? Vanhemmat toivat esiin myös omia ajatuksia ja pelkoja siitä, mitä itse tuntevat. Haasteet perheissä? Lapsen hyväksyminen kodin ulkopuolella? Miten lääkärit? Tunnetaitojen käsittelyjen haasteet lapsella tai aikuisella. Jos omaishoitajana ei jaksa lapsenhoitoa, ymmärretäänkö sitä? Usein tuntuu siltä, että jos et jaksa lasta, helposti tehdään lastensuojeluilmoitus, tai tuodaan esiin, että saat palveluja helpommin, jos se tehdään. Ja omaishoitaja vain haluaisi hetken huilata, koota itseään ja ajatuksiaan. Erityisperheen vanhemmat kokevat myös usein, että hankalan vanhemman maine tulee helposti.
Omaishoito on laitoshoitoa edullisempi. Omaishoidon tulisi olla myös inhimillinen ja toivottu hoitomuoto.
Tämän valtuustokauden ollessa näin loppuvaiheessa on ehkä hyvä tehdä yhteenvetoa. Aloitin kauden ensimmäisenä varavaltuutettuna ja olinkin todella monessa kokouksessa jo mukana. Erään toisen ryhmän valtuutettu kerran esitteli minut oman ryhmäni ahkerimpana ja yhtenä kaikista ahkerimpana valtuutettuna, vaikka varana vain olinkin.
Aloitteita olen tehnyt kauden aikana viisi, kaikki liittyen lasten hyvinvointiin.
teiden vaarallisuusluokitusten uudelleenarviointi
sisäilmaoireiden seurantajärjestelmä
korjattujen tilojen seuranta
jokaiselle Lohjan koulualueelle palkataan psykiatrian sairaanhoitaja osaksi kouluterveydenhuoltoa
Olen tehnyt lukuisia vastaesityksiä lasten, nuorten ja perheiden lautakunnassa, ollessani varajäsenenä sotelautakunnassa ja muutamia valtuustossa. Osan olen voittanut, osan hävinnyt, osa ei ole saanut kannatusta ollenkaan.
Harmittamaan on jäänyt monikin päätös, joka valtuustossa (ja lautakunnissa) on tehty. Suurimpia pettymyksiä ovat olleet
Karstun koulun lakkautus ja
talouden tasapainottamisessa tehdyt Pullin ja Nummenkylän koulujen lakkautusesitykset
lyseon remontointipäätös
Järnefeltin koulun remontointipäätös
tuntikehyksen laskutavan muuttaminen
Nummi-Saukkola alueen päiväkotipäätös, näen sen lyhytnäköisenä, eikä kokonaisuutta kattavana päätöksenä, joka koituu vielä lapsiperheiden harmiksi.
erittäin suuri pettymys on ollut se, että huolimatta jo vuosia jatkuneesta asian esille otosta, vaikuttamisesta ja lukuisissa kokouksissa asian esille tuomisesta vasta tammikuussa 2021 viranhaltijat myönsivät lastensuojelun kriisin. Hassuksikin minua on sanottu: https://www.lansi-uusimaa.fi/paikalliset/1268765
Onnistumisiksi voisin ensimmäisenä mainita hyvän yhteistyön muiden ryhmien kanssa. Olen aina pyrkinyt vuoropuheluun ja tuonut esille faktat. Monen kanssa meillä on todella hyvä yhteishenki ja pystymme keskustelemaan aiheista sekä jakamaan tietoa. Minulle on moni valtuutettu soittanut tai laittanut viestiä, kun päätettävänä oleva asia koskee asuinaluettani tai muuta aihetta, josta minulla on asiantuntemus ja josta on haluttu tietää lisää. Samoin olen minä tehnyt.
Onnistumisia (valtuustossa ja lautakunnissa) mm. :
Saukkolan päiväkodin väistö
Koisjärven päiväkodin säilyminen
Lohjan kaupungin osallistuminen Valoa, ei väkivaltaa-tapahtumiin
Hammashoidon säilyminen Mäntynummella ja Oinolassa (vastaesityksestäni)
vegaaniruuan palaaminen kouluihin (en tehnyt aloitetta, vaikutin muuten)
rakennusten sisäilmaseurannan kehittyminen (aloitteeni)
herääminen lastensuojelun kriisiin
Olen ehdolla myös seuraavalle kaudelle, aikeissa jatkaa samalla tavalla, tosin ehkä hieman lisää oppineena. Lohja on kaupunki ja maaseutu yhdessä. Haluan ja pyrin luottamushenkilönä kehittää sitä entisestään nykyisille ja tuleville sukupolville. Jos lohjalaiset vaaleissa niin haluavat ja suovat minulle luottamuksensa.
Hiiden Omaishoitajat ry:ltä pyydettiin minulta kirjoitusta lapsiasiahenkilönä heidän facebook-sivulleen Lapsen oikeuksien päivänä. Olin todella otettu kunniasta. Kirjoitin pari ajatusta, joita se päivä (20.11.) tuo mieleeni ja mitä se minulle merkitsee.
Kansainvälistä Lapsen oikeuksien päivää vietetään vuosittain 20. marraskuuta. Päivää on vietetty aina eri teemalla ja tänä vuonna teemana on lapsen oikeus tulevaisuuteen. Ja se mikä on lapsen oikeus, on aikuisen velvollisuus. Meillä on velvollisuus taata lapsen oikeus tulevaisuuteen. Meillä on myös vastuu kuulla lapsia ja nuoria.
Olen lasten, nuorten ja perheiden lautakunnan valitsema lapsiasiahenkilö ja tälläkin mandaatilla pyrin aina kaikkia päätöksiä tehdessä miettimään lapsen näkökulmaa ja lasten tulevaisuuden näkökulmaa. Usein törmään tässä roolissa käsitteiden erilaisuuden kynnykseen. Päättävissä elimissä jokin asia saatetaan ymmärtää eri tavalla puhuttaessa vaikkapa nuoresta, joka kantaa huolta sairastavasta läheisestään. Suomessa kun ei lain silmissä ole lapsiomaishoitajia. Jotta me saisimme lapsille ja nuorille hoivaajille heidän tarvitsemaansa tukea, meidän tulee saada heille enemmän näkyvyyttä ja huomiota. Tähän pyrkii omaishoitajien liiton erinomainen jangsterit-kampanja.
Keski-Pohjanmaan ammattikorkeakoulussa tehtiin opinnäytetyö Erityislasten omaishoitajien hyvinvoinnista (2015) ja tässä tutkimuksessa kävi ilmi, että hyvinvoinnissa koettiin olevan puutteita kokonaisvaltaisesti kaikissa hyvinvoinnin osa-alueissa. Suurimmassa osassa vastauksia koettiin omaishoitajuus raskaaksi ja aikaa vieväksi. Ajanpuutteen takia monet muut osa-alueet elämässä kärsivät ja joutuivat vähemmälle huolenpidolle. Lapsen vamman laatukin vaikutti siihen, kuinka raskaaksi omaishoitajuus koettiin. Jos lapsi tarvitsi paljon hoitamista ja läsnäoloa kaiken aikaa, koettiin se raskaaksi. Tulosten mukaan tuella oli erityisen suuri merkitys omaishoitajille. Varsinkin vertaistuki on merkittävä voimavara monelle. Tulosten mukaan omaishoitajat haluaisivat enemmän tukea lapsensa hoidossa. Tämä ei ole juuri muuttunut viidessä vuodessa, ainakin tähän johtopäätökseen olen itse tullut keskustellessani ja lukiessani asiasta lohjalaisten palautteiden perusteella. On myös sydäntäsärkevää kuulla ja kokea kuinka työpaikoilla saatetaan olla jopa kateellisia erityislapsen omaishoitajahuoltajalle, joka tekee sopeutettua työaikaa lastenhoidollisista syistä. Tähänkin lääke olsi näkyvyys ja huomio erityislasten omaishoitajien arvokkaaseen ja toisinaan raskaaseen arkeen. Tätä työtä yhdistys tekee upeasti.
20.11 on minulle henkilökohtaisestikin tärkeä päivä. Esikoiseni syntyi tuona päivänä, jo kaksikymmentä vuotta sitten. Päivän lähestyessä huomaan aina kerääväni itselleni liikaa töitä ja tekemistä, jotta en muistaisi päivää. Ja joka vuosi huomaan, että älä huoli, äiti. Kyllä sä muistat surra. Poikani eli vain kuusi viikkoa. Pojallani, Pyryllä löydettiin ruumiinavauksessa HLHS, sydämen vasemman kammion hypoplasia. Eli vasen kammio ja eteinen olivat kehittymättömiä, käytännössä puuttuivat. Lääkäri ”lohdutti” sanomalla, että sairasta lastahan tässä surraan. Ihan sama, meille hän oli terve ja meille hän oli meidän rakas lapsemme.
Lapsen oikeuksien päivä on omasta kokemuksestani johtuen mielestäni oikealla paikalla. Mikä olisikaan paras hetki vuodessa keskittyä kunnolla lasten oikeuksien juhlistamiseen ja kehittämiseen kuin keskellä synkintä syksyä? Juhlitaan lasta ja lasten oikeuksia! Hyvinvoiva omaishoitaja on jokaisen lapsen perusoikeus.
Lotta Paakkunainen 