Kategoria-arkisto:Oireseuranta

Erityislasten perheiden arki ansaitsee toimivat palvelut

Olin viime viikolla mukana erityislasten ja -nuorten vanhempien iltaporinoissa OmaisOhjaamolla Lohjalla. Lämmin kiitos kutsusta, keskustelu oli vilkasta koko illan ja oli todella arvokasta kuulla suoraan perheiden kokemuksia arjesta.

Yksi teema nousi esiin ylitse muiden: palvelujen pirstaleisuus ja epäselvyys. Erityisesti vanhempia huolettivat vammaisten lasten aamu- ja iltapäivähoito, loma-ajan hoito sekä kuljetukset.

Vastuut hajallaan, eikä viestintä toimi

Viime vuonna palvelujen järjestämisessä oli paljon haasteita. Hyvinvointialue vastasi hoidosta, kun taas kunnat järjestivät kuljetukset. Käytännössä tämä johti tilanteeseen, jossa viestintä kuntien, hyvinvointialueen ja perheiden välillä ei toiminut.

Perheille saattoi tulla tieto kesähoitopaikasta vasta juhannuksen jälkeen. Se on aivan liian myöhään perheille, joiden arki vaatii tarkkaa suunnittelua.

Tänä vuonna tilanne ei näytä ainakaan helpommalta. Kuntien vastuu hoidosta on päättymässä ja kunnat ovat irtisanoneet sopimuksia. Neuvottelut hyvinvointialueen ja kuntien välillä on vielä kesken. Moni perhe kysyy nyt hyvin konkreettisia kysymyksiä:

  • Miten kuljetuksia haetaan?
  • Haetaanko niitä Wilman kautta vai vammaispalveluista?
  • Entä jos lapsi ei ole oikeutettu maksuttomaan kuljetukseen, mutta tarvitsee silti palvelua?

Esimerkiksi Lohjan Jalavassa on yli 90 lasta, joista kaikki eivät ole oikeutettuja maksuttomiin palveluihin, mutta joilla on oikeus hakea hoitoa. Perheet eivät edes odota täysin maksuttomia palveluja. He odottavat ennen kaikkea tietoa ajoissa, jotta arkea voi suunnitella.

Vääränlaisia oletuksia lasten pärjäämisestä

Moni vanhempi kertoi myös huolestuttavista kokemuksista päätöksenteossa. Joissakin päätöksissä tai keskusteluissa on todettu, että “kyllä 13 vuotias pärjää yksin kotona”.

Tällainen kommentti tuntuu erityislasten perheistä hyvin raskaalta. Vaikeasti vammainen 13 vuotias ei välttämättä pärjää yksin. Hän ei välttämättä osaa tai muista lämmittää ruokaa, käydä vessassa, pukea päälle tai huolehtia perustarpeistaan.

Perheiden arkea ei voi tarkastella samoin oletuksin kuin muiden perheiden arkea.

Palvelujen väliin putoaminen

Erityisen huolestuttavaa on se, että jos vammaispalveluista ei myönnetä tukea, perheille ei ole aina selvää, pitäisikö heidän hakea palvelua kaupungilta vai muualta.

Perheet toivovat yksinkertaista asiaa: että hakemuksiin vastataan ja että heille kerrotaan selkeästi, onko hakemus hylätty ja mitä vaihtoehtoja on.

Joissakin tilanteissa lapsi jää ilman tarvitsemaansa tukea. Silloin ainoaksi reitiksi saattaa jäädä se, että koulun rehtori tekee lastensuojeluilmoituksen. Tämän seurauksena vammainen lapsi voi päätyä lastensuojelun asiakkaaksi, vaikka perhe pärjäisi vammaispalvelujen avulla ilman lastensuojelullisia toimia.

Minua huolettaa oko järjestelmä silloin lainkaan toimiva?

Kasvottomat palvelut ja vaihtuvat työntekijät

Moni perhe kertoi myös siitä, että heillä ei ole nimettyä työntekijää. Työntekijät vaihtuvat usein ja palvelu koetaan kasvottomaksi.

Kun työntekijä ei tunne perhettä, palvelujen saaminen hidastuu. Myös palvelutarpeen arviointeja joudutaan tekemään uudelleen, mikä kuormittaa sekä perheitä että järjestelmää.

Perheet toivovat pysyvyyttä ja vastuunkantoa, että asioita ei jätettäisi kesken.

Omaishoitajien tuki ei kohtaa arkea

Omaishoidossa perheet kokevat myös eriarvoisuutta. Esimerkiksi ADHD-lapsen omaishoitotuen saaminen voi olla vaikeaa, vaikka hoidon tarve olisi hyvin verrattavissa esimerkiksi muistisairaan hoitoon.

Länsi-Uudenmaan hyvinvointialueen sivuilta löytyvä omaishoitajan polku on hyvä alku, mutta lasten ja nuorten perheiden palvelupolkua ei ole kuvattu yhtä selkeästi.

Omaishoitajien vapaiden käyttöön liittyy myös paljon haasteita. Lohjalla vapaita käytetään vähän, koska palvelut eivät vastaa perheiden tarpeita.

Jos omaishoitaja järjestää sijaisen itse esimerkiksi läheisestä, hänen täytyy:

  • perehdyttää sijainen
  • järjestää käytännön asiat
  • maksaa vielä asiakasmaksu

Ei ole ihme, että moni jättää vapaat käyttämättä.

Aiemmin Lohjalla oli käytössä tuottajaseteli, jonka omaishoitaja pystyi käyttämään esimerkiksi hyvinvointipalveluihin. Se oli erittäin suosittu ja lisäsi omaishoitajien hyvinvointia. Hyvinvointialueen käynnistyessä tämä käytäntö kuitenkin loppui.

Illassa tekemäni pikainen kysely kertoi paljon: noin puolet paikalla olleista omaishoitajista ei käytä vapaitaan lainkaan, koska se ei heidän arjessaan ole mahdollista.

Liian monta kanavaa ja liian vähän vastauksia

Perheiden arjessa asiointi tapahtuu useassa eri paikassa: Maisassa, Lunnassa, vammaispalvelujen sähköisessä asioinnissa ja muissa kanavissa. Silti vastauksia ei aina saada.

Jopa omaishoitajien vapaiden hakemisesta on epäselvyyttä. Mistä niitä haetaan? Miten niitä käytetään?

Moni perhe kertoi saaneensa kysymyksiinsä vastaukseksi vain: “en tiedä”.

Se ei ole riittävä vastaus perheelle, joka yrittää järjestää lapsensa arkea.

Moniammatillisuudesta pitäisi tulla todellisuutta

Hyvinvointialueella puhutaan paljon moniammatillisesta työstä. Perheiden kokemus on kuitenkin, että he joutuvat itse toimimaan eri viranomaisten välisinä viestinviejinä.

Perheiden näkökulmasta olisi paljon helpompaa ja myös kustannustehokkaampaa, jos viranhaltijat keskustelisivat keskenään.

Vammat eivät yleensä ole määräaikaisia. Silti vammaispalveluissa saatetaan tehdä kolmen kuukauden päätöksiä, mikä lisää byrokratiaa ja kuormittaa perheitä turhaan.

Entä jos omaishoitajalle tapahtuu jotain?

Yksi keskustelun pysäyttävimmistä hetkistä liittyi tilanteeseen, jossa omaishoitaja itse sairastuu.

Eräs omaishoitaja kertoi olleensa onnettomuuden vuoksi 16 viikkoa sairauslomalla eikä pystynyt huolehtimaan hoidettavastaan. Sen sijaan että olisi pohdittu vaihtoehtoja, esimerkiksi omaishoidon siirtämistä toiselle vanhemmalle, ainoa ehdotus oli tuen keskeyttäminen.

Perheet kysyvätkin nyt: mitä tapahtuu omaishoidettavalle, jos omaishoitajalle sattuu jotain?

Luottamus rakentuu teoista

Illan keskustelut osoittivat selvästi, että perheillä on tällä hetkellä paljon epävarmuutta ja myös heikentynyttä luottamusta järjestelmään.

He eivät odota ihmeitä. He odottavat:

  • selkeää viestintää
  • pysyviä työntekijöitä
  • toimivia palveluketjuja
  • sensitiivistä ja traumainformoitua työotetta
  • ja ennen kaikkea sitä, että heidän arkeaan kuunnellaan.

Palvelujen täytyy toimia yhdessä, eikä niin, että perheet joutuvat itse kokoamaan palapelin.

Miksi annoin lausunnon hyvinvointialueiden rahoituslain muutoksesta?

Olen antanut palveluvastaavana lausunnon luonnoksesta hallituksen esitykseksi, joka koskee hyvinvointialueiden rahoituslain ja saaristolain muutoksia. Koin lausunnon antamisen välttämättömäksi, koska esityksellä on merkittäviä ja pitkäkestoisia vaikutuksia lasten, nuorten ja perheiden palveluihin ja erityisesti lastensuojelun avohuollossa ja perhesosiaalityössä.

Kyse ei ole vain teknisestä rahoitusmallin säädöstä. Kyse on siitä, miten ja millä edellytyksillä lapset ja perheet saavat tukea silloin, kun ongelmat ovat vielä ratkaistavissa ajoissa.

Avohuolto on lastensuojelun perusta ja myös kustannusvaikuttavin osa

Lastensuojelun avohuollon palvelut ovat ensisijaisia, ennaltaehkäiseviä ja tutkitusti kustannusvaikuttavia. Ne mahdollistavat varhaisen tuen, perheiden rinnalla kulkemisen ja ongelmien lieventämisen ennen kuin tarvitaan raskaampia ja kalliimpia palveluja, kuten sijaishuoltoa.

Lausunnossani nostin esiin huolen siitä, että esityksessä palvelutarpeen kasvun huomioimista rahoituksessa esitetään alennettavaksi 80 prosentista 60 prosenttiin. Lastensuojelun ja perhesosiaalityön näkökulmasta tämä on erittäin ongelmallista.

Palvelutarve ei kasva tasaisesti tai ennakoitavasti. Se reagoi herkästi esimerkiksi taloudelliseen epävarmuuteen, mielenterveys- ja päihdeongelmiin sekä perheiden kuormittumiseen. Jos rahoitus ei seuraa tätä kehitystä, seuraukset näkyvät nopeasti juuri avohuollossa ja viiveellä entistä raskaampina kustannuksina.

Säästöjen riski: painopiste siirtyy ennaltaehkäisystä korjaavaan

Yksi keskeinen huoleni on se, että rahoitusmallin muutokset voivat tosiasiallisesti ohjata hyvinvointialueita leikkaamaan juuri niistä palveluista, joiden vahvistaminen hillitsisi kustannusten kasvua pitkällä aikavälillä.

Jos avohuollon resursseja heikennetään:

  • tuki viivästyy
  • perheiden tilanteet kriisiytyvät
  • sijaishuollon tarve kasvaa

Tämä ei ole inhimillisesti eikä taloudellisesti kestävää.

Tarvetekijämalli ei saa ohittaa avohuollon todellisuutta

Pidän tarvetekijämallin päivittämistä lähtökohtaisesti kannatettavana, mutta lausunnossani korostin, että mallin on tunnistettava lastensuojelun avohuollon erityispiirteet.

Avohuollon työ on usein:

  • pitkäkestoista
  • moniammatillista
  • vaihtelevan intensiivistä

Nämä eivät aina näy riittävästi rekisteri- tai diagnoositiedoissa. On todellinen riski, että rahoitus alkaa painottua yhä enemmän diagnoosipohjaiseen ja raskaaseen palvelujärjestelmään, jolloin sosiaalihuollon ja ennaltaehkäisevän työn merkitys hämärtyy.

Yksityiset palveluntuottajat ja alueellinen elinvoima

Lausunnossa nostin esiin myös sen, että rahoitusmallin muutoksilla on suora vaikutus yksityisiin lastensuojelun avohuollon palveluntuottajiin. Monilla alueilla nämä toimijat ovat:

  • keskeinen osa palvelukokonaisuutta
  • merkittäviä paikallisia työllistäjiä
  • joustavien ja oikea-aikaisten tukimuotojen mahdollistajia

Rahoituksen ennakoitavuuden heikkeneminen heijastuu nopeasti henkilöstön pysyvyyteen, palvelutarjontaan ja pahimmillaan toiminnan jatkuvuuteen. Tämä kaventaa hyvinvointialueiden mahdollisuuksia järjestää palveluja asiakaslähtöisesti.

Saaristoiset alueet vaativat erityistä huomiota

Saaristoisia hyvinvointialueita koskevassa osuudessa korostin, että maantieteelliset ja logistiset erityispiirteet vaikuttavat voimakkaasti lasten ja perheiden palvelujen saatavuuteen. Näillä alueilla avohuollon palvelujen turvaaminen edellyttää riittävää ja oikein kohdennettua rahoitusta myös yksityisten toimijoiden osalta.

Lausunnon ydinviesti on yksinkertainen:


jos lastensuojelun avohuollosta säästetään, lasku maksetaan myöhemmin moninkertaisena niin euroissa kuin inhimillisessä kärsimyksessä.

Rahoitusmallia on mahdollista kehittää ja kustannusten kasvua hillitä, mutta se ei saa tapahtua lasten ja perheiden oikeuksien kustannuksella. Ennaltaehkäisevien palvelujen vahvistaminen ei ole menoerä, vaan investointi.

Tämän vuoksi pidin tärkeänä tuoda lastensuojelun ja perhesosiaalityön näkökulma vahvasti esiin lakivalmistelussa.

Myös muilla on mahdollisuus vaikuttaa

Haluan nostaa esiin, että tästä hallituksen esitysluonnoksesta voivat antaa lausuntonsa kaikki halukkaat. Lausuntoja otetaan vastaan lausuntopalvelu.fi-palvelussa 11.3. saakka.

Lasten, nuorten ja perheiden palveluihin kohdistuvat rahoitusratkaisut eivät ole vain hallinnollisia yksityiskohtia, vaan ne vaikuttavat suoraan arkeen, palvelujen saatavuuteen ja hyvinvointiin. Siksi on tärkeää, että myös ammattilaiset, järjestöt, palveluntuottajat ja kansalaiset tuovat näkemyksensä esiin valmistelun tässä vaiheessa.

Vanhustenhuollon kriisin ei pitäisi olla yllätys

Vanhustenhuolto nousee otsikoihin kerta toisensa jälkeen järkyttävien tapahtumien kautta. Kuolemia, laiminlyöntejä, liian vähäisiä käyntejä kotihoidossa, henkilöstöä joka uupuu ja omaisia, jotka jäävät kantamaan huolta yksin. Jokaisella kerralla reaktio on samanlainen: järkytys, pahoittelu ja lupaus selvityksistä.

Silti yksi asia on itsellä päällimmäisenä mielessä: tämä ei ole tullut yllätyksenä. Tai ei pitäisi olla yllätys.

Tiedossa oleva ongelma

Vanhustenhuollon kriisistä on kirjoitettu vuosia. Siitä ovat varoittaneet hoitajat, ammattiliitot, tutkijat, omaiset ja vanhukset itse. Resurssipulasta, henkilöstön riittämättömyydestä ja kotihoidon mahdottomista aikatauluista on puhuttu niin mediassa kuin päätöksenteon pöydissä.

Ongelma ei ole ollut tiedon puute. Ongelma on ollut ennaltaehkäisyn puute ja poliittisen vastuun välttely.

Kun hoitoon pääsy viivästyy, kotihoidon käynnit kutistuvat minuutteihin ja ympärivuorokautiseen hoivaan pääsee vasta liian myöhään, seuraukset eivät ole sattumanvaraisia. Ja silloinkin, kun hoitopaikka lopulta järjestyy, arki voi joissain yksiköissä tarkoittaa suljettuja hoitopuhelimia ja puutteellista valvontaa. Nämä seuraukset ovat ennustettavia ja juuri siksi niistä on kannettava vastuu.

Samalla on huomioitava, että vastuuministeri Kaisa Juuso on viime viikkoina turhautuneena vaatinut hyvinvointialueita noudattamaan hänen määrittämiään hoitajamitoituksia ja ilmaissut niistä ärtymystään, kun mitoitus on laskettu alimpaan mahdolliseen tasoon eikä hoidon laatu ole parantunut. Tämä kaikki tapahtuu kuitenkin samalla, kun hallitus on itse säästänyt vanhustenhoidon rahoituksesta ja laskenut mitoituksen minimitasolle, pakottaen juuri ne alueet venymään entistä niukoilla resursseilla.

Reagointia vasta tragedian jälkeen

Yhteiskunnallinen keskustelu herää usein vasta silloin, kun jotain peruuttamatonta tapahtuu. Kun vanhus kuolee yksin, kun hoivakodissa epäillään laiminlyöntiä tai kun omaiset kertovat epäinhimillisistä olosuhteista.

Tällöin kysytään: miten näin pääsi käymään?

Kysymys on väärä. Oikea kysymys kuuluu: miksi tähän annettiin mennä?

Ennaltaehkäisevä, laadukas hoito maksaa, mutta niin maksaa myös se, ettei siihen panosteta. Inhimillinen hinta on mittaamaton, mutta myös taloudellisesti kriisit, päivystykset, sairaalajaksot ja jälkiselvittelyt tulevat kalliiksi. Tämä tiedetään. Me kaikki tiedämme sen.

Historiallinen peili: huutolaisuus ja lama

Kun vertaamme nykytilannetta historiaan, mieleen nousee väistämättä huutolaisuus. Aikakausi, jolloin heikoimmassa asemassa olevat siirrettiin halvimmalle tarjoajalle, koska yhteiskunta ei kantanut vastuuta.

Emme tietenkään elä 1800-lukua. Mutta kysymys on samasta perusasetelmasta: mitä tapahtuu, kun talous asetetaan ihmisarvon edelle?

1990-luvun laman olisi pitänyt opettaa meille, mitä tapahtuu, kun sosiaaliturvaa ja palveluita leikataan rajusti. Seuraukset näkyivät vuosikymmeniä myöhemmin ihmisten terveydessä, syrjäytymisessä ja kuolleisuudessa. Silti nyt olemme toistamassa samaa kaavaa, tällä kertaa vanhusten kustannuksella.

Poliittinen vastuu ei ole abstrakti

Vanhustenhuollon tila ei ole yksittäisten hoitajien tai yksittäisten yksiköiden vika. Vastuu on rakenteellinen ja poliittinen. Päätökset resursseista, mitoituksista, palvelurakenteista ja rahoituksesta tehdään tietoisesti.

Kun tiedetään, että väestö ikääntyy.
Kun tiedetään, että hoidon tarve kasvaa.
Kun tiedetään, että henkilöstö uupuu ja poistuu alalta.

ei voida sanoa, että nykytila olisi yllätys.

Ennaltaehkäisy on arvovalinta

Hyvä vanhustenhoito ei synny sattumalta. Se syntyy siitä, että:

  • hoitoon pääsee ajoissa
  • kotihoito on riittävää ja joustavaa
  • ympärivuorokautinen hoiva ei ole viimeinen vaihtoehto vaan oikea-aikainen ratkaisu
  • henkilöstöä on riittävästi ja työ on inhimillistä

Tämä ei ole ideologinen kysymys vaan arvokysymys. Kysymys siitä, pidämmekö huolta niistä, jotka ovat rakentaneet tämän yhteiskunnan.

Vajaaravitsemuksen seulonta osaksi hoitopolkua

Yksi konkreettinen ja pitkään tunnistettu, mutta yhä puutteellisesti toteutettu keino ennaltaehkäisyyn on vajaaravitsemuksen systemaattinen seulonta ja hoito osana ikääntyneiden hoitopolkua. Vajaaravitsemus heikentää toimintakykyä, lisää kaatumisia, altistaa infektioille ja kasvattaa sairaalahoitojen tarvetta ja silti se jää liian usein huomaamatta.

Kun ravitsemustila arvioidaan säännöllisesti kotihoidossa, palveluasumisessa ja ympärivuorokautisessa hoidossa, ongelmiin voidaan puuttua ajoissa. Tämä ei ole kallis tai monimutkainen ratkaisu, vaan perustyötä: osaamista, seurantaa ja vastuunkantoa. Vajaaravitsemuksen ehkäisy ja hoito on esimerkki siitä, miten laatu syntyy ennakoinnista, ei kriiseihin reagoimisesta.

Jälkiviisauttako?

Usein sanotaan, että jälkiviisaus on helppoa. Tässä asiassa kyse ei ole jälkiviisaudesta. Kyse on siitä, että viisaus on ollut olemassa koko ajan, mutta sitä ei ole haluttu kuulla.

Vanhustenhuollon kriisi ei ratkea pahoitteluilla tai yksittäisillä selvityksillä. Se ratkeaa vain ottamalla vastuu, ajoissa, ennakoiden ja ihmisarvo edellä.

https://yle.fi/a/74-20203656

https://www.is.fi/kotimaa/art-2000011782644.html

https://www.tehylehti.fi/fi/blogit/mainio/monenko-vanhuksen-kuoltava-kotihoidon-resurssipulassa

https://www.iltalehti.fi/kotimaa/a/6a1eb457-f729-4463-9af5-264def0cf7d7

https://www.is.fi/politiikka/art-2000011774590.html

Hallinnolliset rajat eivät saa määrittää hoitoa

Kysymyksiä hyvinvointialueen yhdenvertaisuudesta

Olen tänä vuonna ollut useaan otteeseen yhteydessä hyvinvointialueen viranhaltijoihin. Kaikkia viestejäni yhdistää sama tavoite: halu ymmärtää paremmin, miten palveluja kehitetään ja nostaa esiin kohtia, joissa järjestelmä ei mielestäni kohtele kaikkia yhdenvertaisesti.

Oirekysely ja naisten terveyshaasteet

Yksi yhteydenotoistani koski Lunna-palvelun oirekyselyä. Valtakunnallisessa keskustelussa on nostettu OmaOlo-sovelluksen haasteet esiin ja huomasin, että Lunnassa on samat haasteet: alkukyselyssä erektio-ongelmat on mainittu erikseen, mutta esimerkiksi kuukautiskipuja, rintarauhasiin liittyviä oireita tai gynekologisia vaivoja ei ole huomioitu lainkaan.

Tämä on valitettavasti valtakunnallinen ilmiö: naisille tyypilliset terveyshaasteet jäävät helposti vähemmälle huomiolle. Kysyin viranhaltijoilta, olisiko näitä oireita mahdollista huomioida kyselyssä jatkossa. Samalla tiedustelin, onko erektio-ongelmien korostamiselle jokin erityinen peruste vai onko kyse kehitysvaiheesta, jota on tarkoitus myöhemmin laajentaa.

Palautteeni ei ollut moite, vaan aito toive siitä, että palvelua kehitettäisiin entistä yhdenvertaisemmaksi. Saamani vastaus oli huoleni huomioiva ja koska Lunnaa kehitetään jatkuvasti, ottivat he tämänkin kehitykseen mukaan.

Digitaalisten alustojen valinnat ja huoli riippuvuuksista

Olen myös lähestynyt viranhaltijoita käytössämme olevista digitaalisista alustoista. Maailmantilanne on tällä hetkellä varsin hutera ja minua huolettaa erityisesti se, että olemme riippuvaisia täysin amerikkalaisesta toimijasta.

Kysyin, onko eurooppalaisia alustoja kartoitettu ja onko sellaisia realistisesti tarjolla tähän tarpeeseen. Digitaalinen riippumattomuus, huoltovarmuus ja tietoturva ovat kysymyksiä, joita mielestäni pitäisi tarkastella entistä laajemmassa kehyksessä. Saamani vastaus oli erittäin kattava ja perusteellinen sekä nosti esiin, että Suomessa on jo valtakunnallinen työryhmä miettimässä ja valmistelemassa asiaa.

Vammaisten lasten hoidon jatkuvuus vastuun siirryttyä hyvinvointialueille

Olen esittänyt myös toiveen, että tulevaisuus- ja kehittämislautakunnalle tuotaisiin selvitys vammaisten lasten aamu-, iltapäivä- ja loma-ajan hoidon jatkuvuudesta ja saavutettavuudesta nyt, kun lainmukainen vastuu näistä palveluista on siirtynyt hyvinvointialueille.

Kyse ei ole pienestä asiasta. Monille perheille nämä palvelut ovat arjen sujuvuuden ja jaksamisen edellytys. Vastuun siirtyessä on tärkeää varmistaa, etteivät palveluketjut katkea, käytännöt sirpaloidu tai perheet joudu kohtuuttoman epävarmuuden varaan.

Syöpäpotilaiden hoitoonohjaus ja yhdenvertaisuus

Kolmas merkittävä teema, jonka olen nostanut esiin, koskee syöpäpotilaiden hoitoonohjauksen epätasa-arvoa. Hyvinvointialueella kysymykseni otettiin vakavasti ja haasteet tunnustettiin avoimesti. HUSin vastauksista vastaavaa tunnistamista ei kuitenkaan vielä ole ollut nähtävissä. Tiedossa on, että HUS ja hyvinvointialue tulevat kokoustamaan aiheesta kevään aikana, mikä on tärkeä ja tarpeellinen askel.

Olen saanut myös suoraan viestejä syöpää sairastavilta. Heidän kokemustensa perusteella näyttää siltä, että hoitoon pääsy, tukipalvelut ja jopa hoitopaikka voivat määräytyä alueellisten ja hallinnollisten rajojen perusteella tavalla, joka asettaa potilaat eriarvoiseen asemaan.

Esimerkiksi keuhkosyöpäpotilaiden kohdalla hoito ja sen tukipalvelut, kuten fysioterapia, ravitsemusterapia ja psykososiaalinen tuki, eivät kaikilta osin ole olleet saatavilla syöpäkeskuksessa. Sen sijaan potilas on ohjattu perusterveydenhuoltoon tai toiseen yksikköön, jossa syöpähoitoihin erikoistunutta osaamista ei välttämättä ole tarjolla.

Esitin vakavia kysymyksiä hoitopolun katkonaisuudesta:

  • miksi syöpähoitojen tukipalvelut eivät ole systemaattinen osa hoitoa
  • miksi potilas ei saa ajoissa tietoa esimerkiksi Kela-taksista ja muista etuuksista
  • ja miksi hoidon aloitus ja vastuut voivat viivästyä, vaikka diagnoosi on tehty ja aktiivinen syöpähoito jo käynnissä

Pidän erityisen huolestuttavana sitä, että keuhkosyöpä on noussut Suomessa naisten yleisimmäksi syöpäkuoleman syyksi. Tästä huolimatta keuhkosyöpäpotilaiden hoitopolku vaikuttaa paikoin hajanaiselta ja vähemmän tuetulta verrattuna moniin muihin syöpäryhmiin. Tämä herättää vakavan kysymyksen siitä, vastaavatko hoitokäytännöt ja resurssit nykyistä sairastavuutta ja potilaiden todellisia tarpeita.

Pyysin vastauksia muun muassa seuraaviin kysymyksiin:

  • Miten varmistetaan, että syöpäpotilaat saavat yhdenvertaisesti hoitoa ja tukipalveluita asuinkunnasta riippumatta?
  • Miksi keuhkosyöpäpotilaiden hoito ja tukipalvelut eivät kaikilta osin toteudu syöpäkeskuksessa?
  • Miten keuhkosyövän hoitopolkuja aiotaan kehittää vastaamaan sitä tosiasiaa, että kyseessä on naisten yleisin syöpäkuoleman syy Suomessa?
  • Miten hyvinvointialue varmistaa, että potilas saa oikea-aikaisesti tiedon sosiaalisista etuuksista ja kuljetusjärjestelyistä osana syöpähoitoa?

Kiitosta ammattilaisille, myös sillä on merkitystä

Yhteydenottoni eivät ole koskeneet pelkästään epäkohtia. Olen myös lähettänyt sosiaalityöntekijöille kiitosviestin heidän Helsingin Sanomissa julkaistusta mielipidekirjoituksestaan. Kirjoitus oli erinomainen ja tarpeellinen nosto lastensuojelun näkökulmasta ja halusin erikseen kiittää sen kirjoittajia rohkeudesta ja asiantuntemuksesta.

Kuulluksi tulemisen kokemus

Jokaiseen viestiini on vastattu. Olen saanut asiallisia ja perusteltuja vastauksia ja kokemus vuoropuhelusta on ollut hyvä. Se ei poista rakenteellisia ongelmia, mutta vahvistaa tunnetta siitä, että kysyminen, perusteleminen ja palautteen antaminen kannattaa.

Kun pelko vie sanat, katoaa ihminen näkyvistä

Äskettäin satuin keskelle somekeskustelua, joka sai minut pysähtymään. Aiheena oli huumeiden käyttäjille suunnattu terveysneuvontapiste, joka oli avattu koulun lähelle. Viestit alkoivat kauhistelulla: ”Oi voi, koulun viereen tulee huumeidenkäyttäjien piste!” ja jatkuivat kokemuksilla turvattomuudesta ja rikollisuudesta.

Yritin vastata rauhallisesti, tuoda esiin tutkimustietoa ja näkökulmaa. Kerroin, että neulanvaihto ja terveysneuvontapisteet eivät tutkimusten mukaan lisää rikollisuutta tai turvattomuuden tunnetta, päinvastoin ne vähentävät haittoja, tartuntoja ja parantavat yhteyksiä hoitoon. Monessa kaupungissa tällaiset pisteet ovat lisänneet alueen turvallisuutta, kun käytetyt neulat eivät enää jää ympäristöön lojumaan ja ihmiset saavat apua ajoissa.

Silti keskustelu kiihtyi. Kun toin esiin empatian ja ihmisarvon näkökulman, sain vastaukseksi: ”Huumeiden käyttäjät ovat väkivaltaisia ja ryöstelevät ihmisiä. Heille pitäisi määrätä tahdonvastainen hoito.”

Tässä vaiheessa huomasin, ettei keskustelu enää etene. Lopulta sanoin, että en aio jatkaa, koska se ei tunnu rakentavalta. Mutta keskustelun jälkimainingeissa jäin miettimään laajempaa ilmiötä, eli sitä, miten helposti yhteiskunnallinen pelko ja turvattomuus muuttuvat toisia ihmisiä koskevaksi vihaksi.

Miksi on niin vaikea nähdä huumeiden käyttäjän takana ihminen?

Huumeiden käyttö on Suomessa yhä rikos, vaikka sen taustalla on usein kipua, sairautta, osattomuutta ja menetystä. Yhä useampi asiantuntija kuitenkin pohtii, auttaako rangaistavuus ketään, vai pitäisikö sen sijaan panostaa hoitoon, tukeen ja haittojen vähentämiseen. Rikosoikeudellinen näkökulma ei poista riippuvuutta, se vain lisää häpeää ja pelkoa hakea apua.

Silti yhteiskunnallinen keskustelu harvoin lähtee inhimillisestä näkökulmasta. Kun joku puhuu päihteiden käyttäjistä ihmisinä, keskustelu polarisoituu nopeasti: “Sä vähättelet ongelmia!” tai “Sä puolustelet rikollisia!”

Mutta kyse ei ole puolustelusta. Kyse on siitä, että haluamme rakentaa yhteiskuntaa, jossa ratkaisut perustuvat tietoon, ei pelkoon.

Tutkimus ja käytäntö tukevat haittoja vähentävää työtä

Kansainväliset ja kotimaiset tutkimukset ovat varsin yksimielisiä: haittoja vähentävä päihdepolitiikka toimii.

  • Terveysneuvontapisteet vähentävät tartuntatauteja, kuten HIV- ja hepatiitti-infektioita.
  • Käyttöhuoneet eivät lisää huumeiden käyttöä tai rikollisuutta, vaan päinvastoin vähentävät kuolemia ja lisäävät yhteyksiä hoitopalveluihin.
  • Yhteisön turvallisuus paranee, kun käyttö siirtyy pois julkisista tiloista ja kaduilta valvottuihin olosuhteisiin.

On paradoksaalista, että näiden tulosten rinnalla moni yhä ajattelee, että ”pehmeät keinot eivät toimi”. Ehkä siksi, että päihteiden käyttäjien ihmisarvoa on vaikea nähdä, jos heitä on totuttu pelkäämään.

Empatia ei tarkoita sinisilmäisyyttä

Kun puhun empatiasta, en tarkoita sinisilmäisyyttä. Turvallisuus on todellinen huoli, ja se pitää ottaa vakavasti. Mutta turvallisuutta ei rakenneta demonisoimalla, vaan ymmärtämällä ilmiön juuret ja rakentamalla toimivia palveluja, jotka auttavat sekä käyttäjiä että ympäristöä.

Meidän pitäisi kysyä: miten haluamme suhtautua heihin, jotka ovat jo kaikkein heikoimmassa asemassa?
Rankaisevasti vai korjaavasti? Pelolla vai toivolla?

Kohti ihmisarvoista päihdepolitiikkaa

Suomalainen päihdepolitiikka on muuttumassa. Hitaasti, mutta suunta on oikea. Yhä useampi ymmärtää, että riippuvuudesta ei toivuta pakolla tai häpeällä, vaan hoidon ja tuen avulla.
Terveysneuvontapisteet ja käyttöhuoneet eivät ole ongelman ydin, vaan osa ratkaisua.

Jos emme näe huumeiden käyttäjän takana ihmistä, suljemme oven inhimilliseltä muutokselta.
Ja jos emme uskalla puhua empaattisesti vaikeistakaan aiheista, jätämme yhteiskunnallisen keskustelun pelon varaan.

Se somekeskustelu päättyi lyhyeen, mutta sen jättämä jälki jäi pitkäksi aikaa mieleen.
Sillä ehkä juuri siellä arjen somekeskusteluissa mitataan, millaiseksi yhteiskunnaksi me lopulta haluamme kasvaa: pelkääväksi vai ymmärtäväksi, erottavaksi vai yhteen kokoavaksi.

Hyvinvointialueen strategiapäivitys ja ennaltaehkäisyn sekä kokonaiskuvan puute

Länsi-Uudenmaan hyvinvointialue on julkaissut luonnoksen strategiasta vuosille 2026–2029. Asiakirja on kunnianhimoinen ja painottaa uudistumiskykyä, kustannustehokkuutta ja teknologian hyödyntämistä. Silti monista kohdista nousee huoli: ollaanko keskittymässä liikaa yksittäisiin toimenpiteisiin ja unohtamassa ennaltaehkäisyn ja varhaisen tuen ratkaiseva merkitys?

Ennaltaehkäisy jää varjoon

Luonnoksessa tunnistetaan, että palvelujärjestelmä painottuu edelleen reagointiin ja ongelmien korjaamiseen, ei ennaltaehkäisyyn. Tämä on rehellinen lähtökohta, mutta herää kysymys: miksi konkreettiset linjaukset ennaltaehkäisevästä työstä ovat niin vähäisiä?
Strategialuonnoksessa nostetaan esiin yksityiskohtia, kuten lasten palveluissa digitaalinen hyvinvointikysely. Sinänsä se voi olla hyödyllinen, mutta jos huomio keskittyy vain tällaisiin yksittäisiin välineisiin, vaarana on, että suuremmat kokonaisuudet jäävät huomiotta. Juuri näin on käynyt neuvolapalveluiden kohdalla.

Neuvola puuttuu kokonaan ja sen asema on heikentynyt

Yksi silmiinpistävimmistä puutteista strategiassa on neuvolatoiminnan täydellinen sivuuttaminen. Neuvola on suomalaisen ennaltaehkäisevän työn kulmakivi, jonka kautta tavoitetaan lähes kaikki lapsiperheet riippumatta perheen taustasta. Neuvolassa tunnistetaan varhaisessa vaiheessa niin terveydellisiä kuin sosiaalisia haasteita ja se on perheille luontevin ja matalin kynnys saada tukea ja ohjausta.

On huolestuttavaa, että strategialuonnoksessa neuvolaa ei mainita lainkaan. Tämä antaa kuvan, ettei sen merkitystä lasten ja perheiden hyvinvoinnin perustana ymmärretä. Samalla todellisuudessa neuvolapalvelujen saatavuutta on heikennetty. Aikoja on vähennetty, ja yhteydenpito on siirretty yhä enemmän mobiilisovellus Lunnan varaan. Lunna on sinänsä hyvä ja kehittyvä väline, mutta se ei voi olla ainoa tapa ottaa yhteyttä.

Neuvolaan saa toki yhteyden puhelinpalvelun kautta tietyinä aikoina, mutta omalle tutulle neuvolan työntekijälle ei voi enää soittaa suoraan. Tämä etäännyttää asiakasta ja vie pois juuri sen turvallisen ja luottamuksellisen suhteen, joka neuvolatyön ytimessä on. Tätä ei voi kutsua tehostamiseksi tai palvelujen parantamiseksi, vaan päinvastoin, kyse on palvelun laadun heikentämisestä.

Jos neuvola jätetään strategiassa sivuun, vaarana on, että sen rooli ennaltaehkäisevänä ja matalan kynnyksen tukena rapautuu entisestään.

Ikääntyneiden palveluissa teknologia ei yksin riitä

Ikääntyneiden kohdalla strategialuonnos korostaa kotiin vietävää teknologiaa ja tilannekeskuksia. Nämä voivat tuoda turvaa, mutta niihin liittyy riski: palvelu yksipuolistuu, jos ihmisen läsnäolon ja yhteisöllisyyden merkitys jää varjoon. Yksinäisyys ja turvattomuuden tunne eivät ratkea sensoreilla.

Lisäksi strategiassa ei juuri puhuta vajaaravitsemuksesta, joka on ikääntyneiden hyvinvoinnin ja toimintakyvyn kannalta ratkaiseva tekijä. Vajaaravitsemuksen seulonta ja hoito ovat sekä kustannusvaikuttavaa että inhimillisesti tärkeää työtä, mutta ne jäävät täysin varjoon. Tämä on jälleen esimerkki siitä, kuinka arkea koskevaan, konkreettiseen ennaltaehkäisyyn ei kiinnitetä tarpeeksi huomiota.

Vammaisten palvelut ovat näkymättömiä strategiassa?

Vammaisten ihmisten näkökulma jää strategiassa lähes piiloon. Puhutaan kyllä asiakaslähtöisistä poluista ja saavutettavuudesta, mutta konkreettiset linjaukset vammaisten palveluiden kehittämiseksi loistavat poissaolollaan. Tämä on huolestuttavaa, sillä vammaiset ihmiset ovat usein palvelujärjestelmän suurkuluttajia ja tarvitsevat jatkuvaa tukea. Heidän asemansa tulisi näkyä strategiassa paljon nykyistä selkeämmin.

Strategialuonnos nostaa esiin monia pieniä yksityiskohtia, kuten digikyselyitä, sovelluksia ja sensoriratkaisuja, mutta iso kuva jää liian usein hahmottamatta. Neuvola puuttuu, ikääntyneiden ravitsemuksesta ei puhuta ja vammaisten palvelut jäävät taka-alalle.

Jos strategia ei tunnista näitä puutteita ja korjaa niitä, vaarana on, että hyvinvointialueen resurssit kuluvat edelleen ongelmien korjaamiseen sen sijaan, että niihin puututtaisiin ajoissa. Todellinen uudistus edellyttää, että keskitymme ennaltaehkäisyyn ja peruspalveluihin, eli niihin isoihin, vaikuttaviin kokonaisuuksiin, jotka luovat pohjan kaikelle muulle.