Kirjoitin Länsi-Uusimaan Kirjoittajavieras-kolumniini neurovähemmistölasten ja -perheiden avunsaannin kokemuksista.
Saako lapsi tukea – periaatteessa saa, käytännössä ei
Vammaisfoorumin ja Ihmisoikeuskeskuksen kyselystä perusopetuksessa olevien vammaisten ja toimintarajoitteisten lasten huoltajille vuodenvaihteessa 2020–2021 käy ilmi, että oppimisen ja koulunkäynnin tuki ja tarpeiden mukaiset mukautukset toteutuivat kaikkein heikoimmin neurokirjon lapsilla. Kyselyssä käy ilmi lukuisia ongelmia ja viiveitä, joita lasten tarvitsemien tukitoimien, yksilöllisten järjestelyjen ja kouluympäristön mukautusten saamisessa oli ollut.
Osa kyselyyn vastanneista perheistä oli joutunut käymään vuosikausia kestäneitä taisteluita tukitoimien saamiseksi, jolloin lapsen tai nuoren hyvinvointi oli ehtinyt heikentyä monin tavoin. Ongelmien kärjistyessä saattoi syntyä kouluakäymättömyyttä, jota koulu yritti ratkoa mm. lastensuojeluilmoituksilla. Vastanneista 52 % neurokirjon lasten vanhemmista oli sitä mieltä, ettei lapsi saanut tarvitsemaansa tukea kaverisuhteissa koulussa.
Moni neuronkirjon nuori syrjäytyy.
Moni neuronkirjon nuori kokee olevansa väärinymmärretty, ei ole tunnistettu neuronkirjoa ja diagonosoidaan liian myöhään, jotta olisi saanut apua ajoissa. Kiusataan, syrjitään, jätetään ulkopuolelle. Moni neuronkirjon nuori syrjäytyy, monesta eri syystä. Moni tippuu yhteiskunnan tukiverkon ulkopuolelle. Koulupudokkuus, koulustakieltäytyminen, päihdeongelmat ja kodittomuus ovat esimerkikkejä haasteista, joita esim. adhd-piirteinen kohtaa elämässään muita todennäköisemmin.
Valtiontalouden tarkastusvirasto on laskenut, että yksi syrjäytynyt nuori maksaa yhteiskunnalle n. 1,2 miljoonaa euroa. Meno syntyy erilaisista palvelukustannuksista, tuista ja saamatta jääneistä verotuloista. Suomessa on arviolta n. 60 000 syrjäytynyttä nuorta. Kuinka moni heistä olisi ollut tavoitettavissa varhaisella tuella? Ennaltaehkäisevien palvelujen avulla?
Maanantaina 30.10. klo 18 keskustelemme Hiiden Omaishoitajien luona Mäntynummen yhtenäiskoulun rehtorin ja Muijalan koulun vs. rehtorin kanssa mikä on koulun rooli ja vastuu ja mikä on vanhempien rooli ja vastuu. Mitä me voimme huoltajina tehdä, kuinka tehdä yhdessä lasten eteen töitä?
Kirjoittaja on lohjalainen neurovähemmistöäiti, kaupunginvaltuutettu, aluevaltuutettu (kesk.).
Tilaisuus muuten striimataan ja paikallekin voi tulla!
Kirjoitin Länsi-Uusimaan Kirjoittajavieras-kolumniini toisen asteen kouluun kulkemisesta ja sen haasteista täällä pääkaupunkiseudun kupeessa.
Pidennetty oppivelvollisuus ei tuonut helpotusta kulkemiseen, saattaapi olla, että toisilla siitä tulee lisästressiä, toki vain hetkeksi. Asumme alueella, jossa joukkoliikenne on heikohkoa ja koulujen loma-aikoina on erittäin hankalaa kulkea mihinkään. Toisin sanoen ei välttämättä pääse ilman autoa mihinkään lähipalvelua lukuunottamatta (meillä ne lähipalvelut on neuvola, jota emme enää tarvitse, palvelukoti, jota emme vielä tarvitse sekä hautausmaa, noh), lähin kauppa on noin 6 kilometrin päässä. Oli miten oli. Kaksi nuortani on lukiossa toisella paikkakunnalla, yksi on aloittanut ammattikoulun ja yksi on vielä peruskoulussa.
Meillä on jo vuosia ollut haasteena, ettei ammattikoululaiset pääse ensimmäisenä oppiviikkonaan kouluun joukkoliikenteen avuin, vaan se apu eli kulku kouluun pitää itse keksiä. Tästä onkin nuoret itse keskustelleet, että heidän arvostuksensa tuntuu vähäiseltä. Miksi heidän kulkuaan ei tarvitse tukea ensimmäisellä viikolla?
Pidennetty oppivelvollisuus osittain eriarvoistavaa
oisen asteen koulutuksista ammattiopistot aloittivat paikkakunnasta riippuen jo 2.–3.8. ja lukio aloitti peruskoulujen kanssa samaan aikaan, 10.8.
Tässä ei muuten mitään erikoista olisi eikä eriarvoistavaakaan, paitsi että esimerkiksi Lohjalla tämä tuo eriarvoisuutta ammattikoululaisten ja lukiolaisten välillä. Lohjalla joukkoliikenne maaseutu- ja taajama-alueilta keskustaan, jossa ammattikoulu ja lukio sijaitsevat, toteutuu vasta lukioiden ja peruskoulujen aloittaessa, eli viikon verran ammattikoululaiset saavat järjestää itse kyytinsä kouluun. Toisten vanhemmat pystyvät järjestämään työ- tai loma-aikojansa niin, että voivat kuljettaa opiskelijoitaan kouluun, mutta kaikilla ei tähän ole mahdollisuutta. Moni toisen asteen opiskelija hakeutuu kotipaikkakuntansa ulkopuolelle ja yksi syy tähän on joukkoliikenne. Helsinkiin pääsee helpommin kuin oman kotikaupungin asiointikeskustaan.
Tämä viikon ero joukkoliikenteessä on ollut jo vuosia ongelmana, eikä pidennetty oppivelvollisuus tuonut muutosta asiaan. Erään ammattikoululaisen sanoin: eikö meillä ole mitään väliä?
Koulumatkakustannukset tulee hakea Kelalta. Kela korvaa matkat joko itsejärjestetystä (auto/mopo/tms.), joukkoliikenteestä ja niiden yhdistelmästä, mutta korvaukset itsejärjestetystä kyydistä ei korvaa tämän päivän kuluja. Pohdin myös kuntien vastuuta kyydeistä. Pidennetty oppivelvollisuus on kuntien vastuulla, mutta se, miten oman kunnan alueen toisen asteen kouluun pääsee, ei ole? Kokonaisuus ei siis tässäkään ole hallussa eikä pidennetty oppivelvollisuus järjestelmänä todellakaan valmis.
Usein kuulen myös sanottavan, että voihan se nuori muuttaa lähemmäksi koulua. On suhteellisen kohtuutonta myös ajatella muuttoa pois kotoa 15–16-vuotiaana, alaikäisenä ensimmäisenä vaihtoehtona joukkoliikenteen puutteellisuuden vuoksi toisen asteen opintojen alkaessa. Kyllä, toiset ovat kykeneväisiä siihen, mutta ei läheskään kaikki. Ja miksi lapselta pitäisi sellaista edes odottaa?
Kirjoittaja on lohjalainen kaupunginvaltuutettu (kesk.) ja toisen asteen opiskelijoiden äiti.
Joukossa on syrjään jääneitä nuoria. Joukossa on muun muassa kotona asuvia tai tutkintoa vailla olevia nuoria, asunnottomia ja eri syistä syrjäytyneitä.
Meillä on kasvava joukko lapsia ja nuoria, jotka kieltäytyvät koulusta eri syistä. On koulukiusaamista, on vakavaa kouluahdistusta eri syistä, on neuropsykiatrisia haasteita, on tunnistamattomia neuropsykiatrisia haasteita.
Laavu Koulu tarjoaa huoltajalle ratkaisuja lapsen koulunkäynnin järjestämiseksi. Oletpa sitten ulkomailla asuva tai Suomessa oleva kotioppija, löytyy Laavusta ratkaisu opintojen etenemiseen.
Ilmoittautumiseen tarvitsee ”vain” vajaa 2000 euroa.
Opetushallitus ja perusopetuslaki lähtevät koulun näkökulmasta, ei lapsen: Lasten ja nuorten perusopetus järjestetään lähiopetuksena. Lähiopetuksen kuuluu opettajan antama opetus koulun osoittamassa turvallisessa opiskeluympäristössä työsuunnitelmassa määriteltyinä työaikoina. Perusopetuslaki ei mahdollista opetuksen järjestämistä etäopetuksena, jossa oppilas valitsee itse opiskelun ajan ja paikan. Opetuksessa voidaan kuitenkin hyödyntää etäyhteyksiä esimerkiksi videon tai tietokoneen välityksellä, kunhan edellä mainitut lähiopetuksen kriteerit täyttyvät. https://www.oph.fi/fi/usein-kysyttya/etaopetus-perusopetuksessa
Perusopetuslaissa 18 §:ssä Erityiset opetusjärjestelyt sanotaan: ”Oppilaan opiskelu voidaan järjestää osittain toisin kuin tässä laissa ja sen nojalla säädetään ja määrätään, jos: …. 3) se on perusteltua oppilaan terveydentilaan liittyvistä syistä”
Toisissa kouluissa mahdollistetaan esimerkiksi vakavaa kouluahdistusta kärsivän, erilaisista neuropsykiatrisia haasteita omaavan oppilaan koulunkäynnin etänä ja erityisin järjestelyin, mutta se ei ole itsestään selvänä käytäntönä ja toiset huoltajat joutuvat taistelemaan saadakseen lapselle etäkoulua tai erityisiä järjestelyjä. Toiset lapset otetaan huostaan, vaikka perheen arkea ja erityisesti lasta helpottaisi etäkoulu ja joustava opetus.
Koululaitoksemme nykymuodossaan ei tue kaikkia oppijoita.
Koulupudokkuus, koulukieltäytyminen ja kouluahdistus on todellisuutta, johon meidän tulee herätä, johon meidän tulee löytää työvälineitä ja helpottaa perheiden ja lasten arkea. Vain sillä tavalla meidän yhteiskuntamme tulee kestämään ja vain sillä tavalla perheet, lapset ja nuoret pysyvät toimivina yhteisömme ja yhteiskunnan jäseninä.
Länsi-Uusimaa julkaisi mielipidekirjoitukseni aiheesta 3.3.2023:
Vuoden vaihtuessa on hyvä katsoa taakse, pohtia mitä oppeja päättynyt vuosi toi mukanaan.
Vuosi 2022 oli poliittisesti aktiivinen ja todella kiireinen. Minut valittiin kunnallisjärjestön johtoon ja olin kiitollinen luottamuksesta. Tiesin, että helppoa ei tule olemaan, mutta uskoin yhteiseen tekemiseen.
Tein elokuussa 2021 valtuustoaloitteen vajaaravitsemuksen seulonnasta ja ravitsemushoidon sisällyttämisestä ikääntyneiden terveydenhuollon hoitopolkuun. Tammikuun 2022 valtuustokokouksessa se saatettiin loppuun merkittävillä toimenpiteillä. Vajaaravitsemusta on edullisempaa ehkäistä kuin korjata. Sen ehkäisyä, varhaista tunnistamista ja hoitoa hyödynnetään riittämättömästi kliinisessä työssä. Vajaaravitsemus on riippumaton riski- ja kustannustekijä, jolla on tutkimuksissa osoitettu olevan vaikutuksia sairastavuuteen ja kuolleisuuteen. Sairastavuus näkyy lisääntyneinä infektioina ja haavojen parantumisen hidastumisena, leikkauskomplikaatioina sekä pitkittyneenä toipumisena. Nämä kaikki lisäävät potilaan hoitoisuutta, pidentävät sairaalajaksoa sekä lisäävät pysyvän laitoshoidon riskiä. Lopputuloksena ovat kustannusten lisääntyminen ja potilaan elämänlaadun heikkeneminen.
Lohjalla tekemäni aloite Ikääntyneiden vajaaravitsemuksen seurannan ottamiseksi osaksi hoitopolkua on jälleen ottanut ison askeleen kohti toteutumistaan suuremminkin, eli koko Länsi-Uudenmaan hyvinvointialuetta, Espoon hyvinvoinnin ja terveyden lautakunnan käsiteltyä asiaa 15.2.2022.
Vajaaravitsemusaloitteeni on vienyt minut myös puhumaan kansallisessa tilaisuudessa. Helsingissä järjestettiin 21.11. Suomalaisten terveempi ikääntyminen -tilaisuus, jossa oli mukana ravitsemusterapian, geriatrian ja muistisairauksien professorit, tiedemaailmassa ansioituneita asiantuntijoita sekä asiantuntija- ja potilasjärjestöjä. Kuulijoina oli poliitikkoja, hyvinvointialueiden ja yliopistosairaaloiden johtajia sekä toimittajia. Tekemästäni Lohjan ikäihmisten vajaaravitsemusaloitteesta lähtenyt Lohjan, Espoon ja Inkoon hankeyhteistyö vajaaravitsemuksen seulonnan ja hoidon ottamisesta hoitopolkuun yhteistyössä Valtion ravitsemusneuvottelukunnan Ikääntyneiden ruokasuosituksen jalkauttamisen kanssa sai monia kysymyksiä sekä kehuja nopeasta ja tehokkaasta etenemisestä. Lohja näkyi edelläkävijänä. https://lottapaakkunainen.com/2022/12/10/lohjan-ikaantyneiden-vajaaravitsemusaloite-esilla-kansallisesti/
Aluevaalit
Vuoden alussa käytiin historialliset aluevaalit ja äänimääräni riitti ensimmäiselle varavaltuutetun sijalle. Paikkaneuvotteluissa keskusta sai kaksi lautakuntapaikkaa, toinen tarkastuslautakuntaan ja toinen tulevaisuus- ja kehittämislautakuntaan, johon minä sain luottamuspaikan. Aluevaltuustoryhmässämme toimin sihteerinä ja varavaltuutettuna olen aluevaltuustokokouksissa ollut todella monessa mukana varsinaisen valtuutetun ollessa estyneenä.
Olen ottanut vuoden aikana kantaa moneen asiaan, kuten kiusaamiseen ja lasten ja nuorten psykiatrisen hoidon tilaan. Nuoria on psykiatrisessa jonossa enemmän kuin koskaan. Nuorisopsykiatrian poliklinikoiden viesti on karu: potilaita on paljon, ja määrä vain kasvaa.
Venäjän raaka ja laiton hyökkäyssota Ukrainaan on vaikuttanut suuresti meihin kaikkiin. Toimin Lohjalla lapsiystävällinen kunta-koordinaatiotyöryhmässä ja sitä kautta saatua tietoa pyrin aina välittämään eteenpäin. Työ ryhmässä on tärkeää kehitystyötä kaupungissa, mutta sitä kautta saa myös paljon muutakin. Kuten esimerkiksi tukea ja neuvoja kuinka puhua sotatilanteesta lasten kanssa.
Toimin vanhusneuvostossa kaupunginhallituksen edustajana ja vuoden aikana käydyissä kokouksissa oli hyvin mielenkiintoisia asioita ja keskustelu on yleensä kovin vilkasta.
Ilmastowebinaari lohjalaisille lapsille ja nuorille järjestettiin 11.3 ja voi että mikä tilaisuus se olikaan!
Tilaisuuden idea lähti Mäntynummen yhtenäiskoululta, apulaisrehtorin, biologian ja maantiedon lehtorin sekä oppilaskunnan ideariihestä. Koulun oli tarkoitus järjestää oppilailleen ilmastoseminaari, mutta he joutuivat ikävä kyllä perumaan tilaisuuden.
Oppilaskunta oli tehnyt paljon töitä tilaisuuden hyväksi ja olivat järjestäneet jo upeat asiantuntijat luennoimaan ja olisi ollut todella harmi, jos se kaikki upea työ olisi mennyt hukkaan. Olin ajatellut, että oma panokseni olisi ollut vain upean idean siirtäminen kaupungin haltuun, mutta pääsin mukaan juontamaan ja sainpa pari kysymystäkin esittää.
Keskustan uuden puoluevaltuuston ensimmäinen kokous oli marraskuun viimeisenä viikonloppuna Kuopiossa. Olin ensimmäisen kerran vastavalittuna puoluevaltuutettuna mukana ja kokemus oli oikein hyvä. Kokouksessa tapasi tuttuja, tutustui moneen uuteen ja opin paljon uutta, sain uusia näkökulmia myös. Kuulun puoluevaltuuston yleis- ja ajankohtaisvaliokuntaan, jossa pureudutaan ajankohtaisiin asioihin ja valiokunnassa käsittelimme keskustan sosiaali ja terveyslinjausta siihen valitun työryhmän työn perusteella. Sosiaali- ja terveyslinjaus on hyvin valmisteltu ja se on erinomainen. Toki mielestäni siinä oli muutamia puutteita, mutta toin ne yleis- ja ajankohtaisvaliokunnassa esille ja esittämäni lisäykset hyväksyttiin yksimielisesti niin valiokunnassa kuin myös puoluevaltuustossa.
Toki vuosi kaiken politiikan keskellä on ollut myös teinien ja lasten kasvukipuja, irtautumisia, erittäin voimakkaitakin irtautumisia, joissa oma vanhemmuus on ollut puntarissa ja koetuksella kovastikin. Välillä tuntuu, että kukaan ei kuule, mistään ei saa tukea, kukaan ei ymmärrä, mitä tukea tarvitaan ja lähetteet hylätään näkemättä lasta, lausuen aivan käsittämättömiä korulauseita, joilla piilotetaan se, että resurssit eivät riitä auttamaan kaikkia, että ennaltaehkäisyyn ei pystytä panostamaan. Oma venyminen on tuolloin kovimmillaan ja itsekin erityistarpeisena on toisinaan hankalaa ymmärtää ja toimia sen mukaan.
Vuoden aikana tapahtuneista muutoksista, luottamustehtävien määrästä ja siitä syystä, että halusin perheellenkin jäävän aikaa, päätin luopua kunnallisjärjestön puheenjohtajuudesta. Kun vastaanotan tehtävän, haluan tehdä sen kunnolla ja syventyä. Koin, että kunnallisjärjestö ansaitsee puheenjohtajan, joka pystyy keskittymään tehtävään kunnolla. Uudeksi puheenjohtajaksi valittiin Kirsi Ferin. Uskon hänen ottavan tehtävän haltuun ja tuovan uutta virtaa kunnallisjärjestöön.
Syksyn kova vauhti toi joulun ja vuodenvaihteen nopeasti eteen, ihan huomaamatta jälleen. Joulu oli rauhaisa, ihanan lämminhenkinen ja ilon täyteinen. Toki yksi lapsista oli hyvin tunteellinen lahjojen avaamisen jälkeen, ei pettymyksestä, vaan siksi, että joutuu odottamaan taas vuoden jännitystä, pakettien avaamista ja joulukuusen koristelua.
Vuodenvaihde tuo minulla myös surun pintaan, sillä esikoiseni menehtyi 1.1.2001. Siitä siis on jo aikaa, mutta suru ei väisty. Se muuttuu, mutta ei poistu.
Pyryn menehdyttyä suru oli fyysistä kipua ja sanonta tyhjästä sylistä oli todellinen. Tyhjä syli ei ole vain sanonta, vaan sekin tuntuu fyysisenä kipuna ja sylissä olevan vauvan painon puutteena. Sen tosissaan tuntee. Ja se murskaa alleen.
Vuodenvaihde tuo nykyään myös tyhjyyttä, sillä vuodenvaihtuessa soitin aina isälleni ensimmäisenä uuden vuoden toivotukset, nyt oli kuudes vuodenvaihde, kun sitä en voinut tehdä.
Vaikka vuodenvaihde nostaa aina hieman surumielisyyttä omassa sydämessäni, pitää kuitenkin ilo, rakkaus ja myönteisyys pintansa ja nousee päällimmäiseksi. Minulla on neljä upeaa, eläväistä sähikäistä ihmistainta, joiden puolesta teen kaikkeni.
Joten vuosi 2023, anna tulla vaan! Olen suhteellisen valmis.
Tein kaupunginvaltuuston kokouksessa 16.11.2022 valtuustoryhmäni puolesta aloitteen Nummi-Pusulan lukion lakkautuspäätöksen yhteydessä esitetyn ponnen käyttöönotosta:
Keskustan valtuustoryhmä esittää aloitteessaan, että kasvatus- ja opetuslautakunnan esittämä ponsi Nummi-Pusulan lukiostudiosta otetaan käyttöön
Kaupunginvaltuusto päätti 9.12.2015 § 165 lakkauttaa Nummi-Pusulan lukion. Kasvatus- ja opetuslautakunta käsitellessään lakkautusta 3.11.2015 §124 esitettiin ponsi, jota puolsi lautakunnan 12 osallistuneesta jäsenestä seitsemän.
Keskustan valtuustoryhmä esittää aloitteessaan ponnen käyttöönottoa.
Ponsi: Nummelle perustetaan lukiostudio, tila, jossa on mahdollisuus etäopiskeluun sekä hyvät ja toimivat verkkoyhteydet.
Lukiostudio palvelisi myös muita toisen asteen opiskelijoita, esimerkiksi ammattikouluissa on hyvin usein etäpäiviä ja tuolloin lukiostudio palvelisi monia opiskelijaryhmiä. Nummen yhtenäiskoululla on ollut pitkään valmiudet verkkoyhteyksienkin puolesta, mutta myös opiskelijoiden tuen puolesta.
Samalla voisi selvittää koko Lohjan alueella opiskelijoiden mahdollisuuksia olla toisinaan tarvittaessa etänä paikallisella koululla tai kirjastossa.
Lotta Paakkunainen 